În perioada 2 – 5 iunie 2022, Federația Asociațiilor Bolnavilor de Cancer a organizat sub Înaltul Patronaj al Președintelui României, a XIV-a ediție a Conferinței Naționale FABC, cu tema « ZIUA SUPRAVIEȚUITORULUI DE CANCER ».

Evenimentul a urmărit informarea pacienților cu cancer din România despre teme specifice de interes, precum și acțiunile pentru promovarea și apărarea drepturilor acestora. Aceasta acțiune a FABC a devenit o “tradiție” datorită solicitărilor pacienților privind organizarea constantă, reprezentând un instrument de lucru potrivit în relația cu decidenții, medicii și ceilalți factori implicați în acest domeniu.

Evenimentul a avut loc in contextul adoptării noii legi a supraviețuitorului de cancer, care presupune o serie de acțiuni de conștientizare a factorilor de risc ai cancerului, dar, cel mai important, punerea pe agenda publică a tuturor aspectelor ce țin de oncologie – screening, diagnostic precoce, tratament, consiliere. În ultima perioadă, pacienții cu cancer au fost și sunt în continuare în dificultate de a accesa serviciile medicale, multe tratamente lipsesc, și problemele sunt încă multiple.

 

Mesajul Președintelui României a fost transmis în cadrul Conferinței, de către doamna Consilier Prezidențial, Conf. Dr. Diana Loreta Păun, un partener loial al pacienților cu cancer:

Povara cancerului este, din păcate, şi o consecință a lipsei unei viziuni unitare pe termen lung, a superficialității investițiilor şi a unor politici fragmentare, a afirmat președintele Klaus Iohannis în mesajul transmis Conferinței Naționale a Federației Asociațiilor Bolnavilor de Cancer.

 

Printre invitați s-au numărat doamna Conf. Dr. Diana Loreta Păun – Consilier Prezidențial, Administrația Prezidențială, doamna senator Nicoleta Pauliuc – inițiator proiecte legislative în domeniul oncologiei, domnul Ministru al Sănătății Prof. Dr. Alexandru Rafila, doamna Conf. Dr. Adela Cojan – Președinte CNAS, Prof. Dr. Patriciu Achimaș-Cadariu, Coordonator Grup de Lucru din Parlamentul României privind Planul Național de Combatere și Control al Cancerului, domnul Florin Ciocan, Președinte Autoritatea Națională de Management al Calității în Sănătate (ANMCS)

Agenda completă a evenimentului se găsește pe www.fabc.ro.

40% din cancere sunt prevenibile. Trebuie să le spunem oamenilor ca medicina, știința, în momentul de față, au evoluat foarte mult. Diagnosticul de cancer nu mai este o sentință finală, ci, o boală cronică. Trebuie să ne asigurăm că în actualul Plan Național de Combatere și Control al Cancerului, toți pilonii din oncologie – informare, screening, diagnostic precoce și precis, acces la tratamente inovative și suport, trebuie sa fie implementate întocmai – a declarat domnul Secretar de Stat în Ministerul Sănătății – Dr. Andrei Baciu.

 

După 20 de ani, sub auspiciile Administrației Prezidențiale, alături de medici renumiți, experți în politici sanitare publice, cu implicarea ONG-urilor și cu susținerea factorului politic, se întrevede în sfârșit luminița de la capătul tunelului. Vorbesc desigur despre adoptarea Planului Național de Combatere și Control al Cancerului, primul astfel de document din istoria României, țara noastră fiind printre primele care au adoptat o astfel de strategie după documentul european prezentat in anul 2021. Este un document pe care asociațiile de pacienți îl solicită de peste 20 de ani și mă bucur nespus, pentru că, în calitate de Senator al României am reușit și eu să am o contribuție, cât de mică, la acest deziderat – a declarat doamna Senator – Nicoleta Pauliuc – inițiator propuneri legislative in domeniul oncologiei.

 

În continuare, constatăm întârzieri semnificative în introducerea medicamentelor inovative pe lista de compensate, fapt ce restricționează în mod nepermis accesul pacienților romani la tratamente. De asemenea, Romania ar trebui sa se alinieze majorității statelor membre ale UE și să adopte de urgență un pachet legislativ care sa reglementeze prescripțiile off-label.

În acest mod, pacienții lipsiți de o alternativa terapeutica ar avea o șansa de a beneficia de tratament – a declarat Conf. Univ. Av. Dr. Dan Cimpoeru

 

Pacienții încă mai întâmpină obstacole în derularea investigațiilor și tratamentelor:

  • Nedecontarea investigațiilor medicale de laborator, pe toate palierele, investigatii care pot asigura recomandarea unui tratament personalizat / țintit;
  • Nedecontarea chirurgiei oncologice în privat, așa cum sunt decontate procedurile de radioterapie și chimioterapie.
  • Nedecontarea tuturor formelor de radioterapie – radiochirurgia stereotactica, brahiterapia;
  • Lipsa specialiștilor din radioterapie – medici, asistenți, tehnicieni, fizicieni, dar și în oncologie și chirurgia oncologică.

 

 

Este prima conferință de la care pacienții pleacă cu speranța, cu încrederea, că Planul Național de Control și Combatere al Cancerului va fi implementat iar calitatea vietii lor se va schimba radical. Mesajul Președintelui României reprezintă o garanție că acest plan va fi legiferat în curând.

Încă ne confruntăm cu multiple probleme de ordin medical, acces la investigații medicale de înaltă precizie, acces la medicație inovatoare, care de cele mai multe ori, poate face diferența între viață și moarte, decalajul României față de țările civilizate și responsabile din Europa, fiind de 6-7 ani.

Tot pentru a marca Ziua Națională a Supraviețuitorilor de Cancer, Federația Asociațiilor Bolnavilor de Cancer și Institutul Oncologic din Cluj Napoca, cu sprijinul MSD România, au anunțat intervenția urbană “Banca Speranței”, un spațiu dedicat conversației despre experința cu cancerul, menit să contribuie la reducerea stresul oncologic și totodată un simbol al speranței în lupta cu această afecțiune.

Traseul oncologic presupune mai multe etape, multe informații, multe decizii importante de luat, diferite trăiri și experiențe, include însă și aspecte ce țin de spațiul în care pacientul este îngrijit. “Banca speranței”, în forma unei mâini protectoare, face parte din acest traseu oncologic și este creată pentru momentele în care pacienții Institutului au nevoie de un loc unde să își adune gândurile, să se regăsească, să se simtă în siguranță, să comunice cu cei dragi sau cu echipa medicală.”, afirmă Cezar Irimia.

Inregistrarea evenimentului poate fi urmărită pe pagina https://www.facebook.com/FABCRomania

 

 

 

Eveniment organizat cu sprijinul:

Partener Platinium: Alliance HealthCare, MSD România, Novartis

Partener Gold: MedEuropa, Sanofi, Merck

Partener Silver: Amgen, AstraZeneca, Bristol Myers-Squibb, Janssen, Takeda, Servier, Pfizer, Roche, ARPIM