mielopro.ro 

SCOPUL ASOCIAŢIEI este de a promova şi proteja interesele comune ale pacienţilor  suferinzi de neoplazii mieloproliferative cronice, în condiţiile legii. Scopul Asociatiei este nepatrimonial, medical si umanitar. Asociatia nu desfasoara activitati politice si nu vizeaza scopuri politice.

OBIECTIVELE ASOCIAŢIEI

Asociaţia are următoarele obiective:

1. să militeze pentru asigurarea tratamentului necesar pacienţilor cu mieloproliferari cronice, in unităţile sanitare din România, cu produse medicale de ultimă generaţie înregistrate în România si Uniunea Europeană ;
2. să iniţieze acţiuni în vederea îmbunătăţirii accesului la cele mai bune terapii pentru pacienţii pe care îi reprezintă, precum si la servicii medicale de calitate;
3. să militeze pentru asigurarea dreptului la viaţă fără nici o constrângere în ceea ce priveşte vârsta, sexul, etnia sau altele asemenea;
4. să organizeze activităţi proprii pentru informarea publicului cu privire la patologiiile reprezentate, precum şi campanii de creştere a conştientizării pentru promovarea sănătăţii, prevenirea riscurilor de îmbolnăvire etc.;
5. sa colaboreze cu unitatile sanitare si corpul medical si cu familiile pacientilor in vederea imbunatatirii aderentei la tratament
6. să colaboreze cu corpul medical specializat pentru stabilirea şi aplicarea metodelor de prevenţie a complicatiilor
7. să dezvolte o infrastructura informationala fiabila intre membrii asociatiei pentru o mai buna comunicare a problemelor cu care se confrunta si a modalitatilor de rezolvare;
8. să promoveze forme de colaborare şi întrajutorare reciprocă între membrii asociaţiei;
9. sa organizeze actiuni de cunoastere reciproca, dezbateri si schimb de experienta, de promovare a unui regim de viata sanatos si de combatere a factorilor de risc, de sustinere prin intermediul diverselor metode alternative de tratament.
10. Sa colaboreze cu asociatii stiintifice si caritabile precum si cu institutiile publice pentru protectia sociala ; ajutor direct si suplimentar pentru pacienti si familiile lor
11. Sa dezvolte proiecte si actiuni cu caracter local si national
12. să atragă implicarea societăţii civile în soluţionarea problemelor sociale ale persoanelor cu mieloproliferari cronice; sa promoveze reintegrarea pacientilor in viata sociala si profesionala.
13. să dezvolte legături de colaborare cu asociaţii din România şi din străinătate, precum şi cu alte organizaţii neguvernamentale care au scopuri şi obiective compatibile; să acorde suport pentru înfiinţarea grupurilor formale la nivel local (comitete pentru egalitatea de gen, comisii pentru egalitatea de şanse etc.) în cadrul cărora să fie examinate bunele practici privind egalitatea de şanse dezvoltate de administraţiile locale şi de sectoarele productive locale (inclusiv la nivel naţional şi transnaţional) ;
14. să promoveze şi să stabilească relaţii de colaborare cu instituţii interne şi internaţionale în domenii de profil;
15. să obţină recunoaşterea internaţională din partea organismelor Uniunii Europene cu responsabilităţi specifice în prevenirea, depistarea şi diagnosticarea mieloproliferarilor cronice ;
16. să reprezinte în mod unitar interesele comune ale membrilor, în raporturile cu administraţia publică centrala şi locală, organizaţiile neguvernamentale, precum si cu alte persoane juridice de drept public sau privat;
17. să participe activ la îmbunătăţirea cadrului normativ existent cu privire la drepturile şi obligaţiile pacientului în calitate de asigurat/co-asigurat la sistemul public sau privat de sănatate, prin elaborarea şi trimiterea la autorităţile publice cu drept de iniţiativă legislativă a unor propuneri pentru a fi incluse în proiecte de acte normative noi, precum şi pentru modificarea sau completarea legislaţiei existente;
18. să promoveze principiul egalităţii de gen şi de şanse, precum şi să iniţieze campanii de creştere a conştientizării adresate persoanelor cu atribuţii de elaborare a politicilor, persoanelor din cadrul administraţiei publice, partenerilor sociali şi parteneriatelor public/privat cu atribuţii în elaborarea politicilor pe piaţa muncii;
19. să consolideze poziţia asociaţiei ca partener de dialog cu Guvernul şi Parlamentul României, cu alte institutii la nivel central şi local, dar şi cu organismele Uniunii Europene, pentru susţinerea intereselor membrilor asociatiei;
20. să iniţieze structuri de mediere cu organismele statului pentru soluţionarea problemelor generale ale pacienţilor si indeosebi ale pacienţilor cu mieloproliferari cronice ;
21. să colaboreze cu instituţiile din domeniul sanitar, cum ar fi Ministerul Sănătăţii, Casa Naţională a Asigurărilor de Sănătate, spitale, clinici, şi altele asemenea, precum şi cu asociaţii profesionale medicale, organizaţii neguvernamentale, în vederea realizării şi implementării registrelor de pacienţi;
22. să promoveze acţiuni în instanţă, din oficiu sau la cererea persoanei fizice interesate, în condiţiile art. 28 din Ordonanţa Guvernului nr. 137/2000 privind prevenirea şi sancţionarea tuturor formelor de discriminare, atunci când constată existenţa unor discriminări cu privire la membrii săi;
23. să creeze departamente şi structuri organizatorice interne, pe diverse domenii specifice, cu rolul de a duce la îndeplinire obiectivele asociaţiei.