În perioada 31 mai – 1 iunie, FABC a organizat în Poiana Brașov, ediția cu numărul 16 a Conferinței Naționale a FABC, cu tema „Testările genetice, șansa pacienților oncologici pentru o terapie personalizată”. La eveniment au participat autorități, centre regionale de oncologie, reprezentanții industriei farmaceutice, laboratoare medicale de testări genetice, medici specialiști de oncologie și radioterapie, medici de familie, medici cardiologi, medici chirurgi oncologici.
Conferința a fost dedicată tuturor supraviețuitorilor de cancer, cu ocazia marcării acestei zile în prima duminică din luna iunie a fiecarui an, dar mai ales celor care în prezent duc lupta cu boala dar și cu sistemul. Peste 170 de pacienți și aparținători din peste 20 de asociații de pacienți cu cancer au luat parte la lucrările conferinței. Participanții au subliniat necesitatea urgentă de acces la investigații medicale, la tratamente inovatoare și îngrijire medicală adecvată, precum și nevoia de promovare sănătății, a prevenției în rândul populației, acțiuni pe termen mediu și lung, dar cu impact major. În plus, s-a pus accent pe rolul critic al implicării și mobilizării societății civile pentru drepturile pacienților oncologici, dar și pentru îmbunătățirea sistemului de sănătate de care beneficiem cu toții. În contextul discuțiilor privind subfinanțarea cronică a sistemului de sănătate și a temerilor pacienților oncologici de a rămâne fără tratamenul care le poate da o șansă la viață, temeri care sperăm să râmână neîntemeiate, FABC și-a setat ca obiect strategic în perioada următoare dialogul intensiv și colaborarea strânsă cu autoritățile și toți cei interesați pentru a se asigura că pacienții oncologici români au acces la serviciile și tratamentele necesare.
,,Situația tergiversării implementării legii Planului National de Prevenire și Combatere a Cancerului, face victime în fiecare zi, iar lipsa accesului la investigații și tratamente de ultimă generație, situeaza România pe primul loc la mortalitate în patologia oncologică, cu 48% mai multe decese față de media europeană și cu peste 20.000 de decese evitabile în fiecare an. În cadrul conferinței, asociațiile participante au hotarat să ia atitudine fermă privind accesul la investigații genetice și moleculare, dar și la tratamente noi, pentru a reduce numărul deceselor în România, precum și decalajul de 5-6 ani față de Europa civilizată și responsabilă’’- a declarat Cezar Irimia, presedinte FABC.
,,Medicii practica medicina bazata pe dovezi, insa experienta si viata, ne arata ca, ceea ce consideram dovezi intangibile acum 5 ani sau 10 ani, acum par sa nu mai fie atat de valoroase. Acum mergem pe medicina bazata pe ghiduri si protocoale, dar, viitorul, asa cum este si tema conferintei de astazi, este medicina personalizată. Fiecare dintre noi este unic, și, ca atare, abordarea diagnostica si terapeutica, trebuie sa fie personalizata. Nu exista boală, exista pacient’’ – a declarat doamna Conf. Dr. Diana Loreta Paun, Consilier Prezidential, Administratia Prezidentiala.
,,S-a facut un prim pas in prevenirea carcinomului oral prin intropducerea in pachetul de baza de servicii stomatologice a consultatiei oncologice preventive, gratuite. Binenteles ar trebui facuti si alti pasi, pentru ca, din pacate in domeniul stomatologiei sunt putine cabinete care au contract cu CNAS, iar accesul pacientilor la aceasta consultatie este destul de limitat. Parerea mea este ca trebuie sa se faca un program national de screening pe carcinomul oral, deoarece, in cele mai multe cazuri, pacientii se prezinta in stadii avansate ale bolii. As mai dori sa adaug faptul ca, usa Comisiei de Sanatate din Senatul Romaniei este in permanenta deschisa asociatiilor de pacienti si impreuna trebuie sa identificam toate mecanismele legislative pentru a imbunatati sistemul medical din Romania’’ – a declarat doamna Conf. Dr. Elena Coculescu – Comisia de Sanatate din Senatul Romaniei.
,,Pacientii trebuie sa stie ce drepturi au si sa ceara. Daca nu va exista presiune din partea pacientilor, in sensul interesului general, lucrurile nu se vor imbunatati. Cred in puterea asociatiilor de pacienti, cred ca trebuie profesionalizat modul in care asociatiile de pacienti ii reprezinta pe pacienti – hotarat, clar si cu intrebari precise, constructive. Accesul pacientilor oncologici la terapie este determinat de modul de organizare a sistemului de sanatate, incepand cu medicul de familie. Intai exista suspiciunea de boala, apoi diagnosticare si confirmare prin investigatii initiale (imagistica, analize de sange), biopsii si teste histopatologice, genetice, confirmarea diagnosticului si confirmare bolii, apoi stabilirea celui mai bun plan de tratament’’ – a declarat domnul Dr. Vasile Cepoi, Institutul Regional de Oncologie Iasi,
,,Nu am facut destul, am incercat sa fiu portavocea dumneavoastra in Parlamentul Romaniei, insă, din pacate resursele financiare sunt limitate. Dumneavoastra asociatiile de pacienti, impreuna cu medicii, cu cei din industria farmaceutica, ati adus o alta discutie, vorbim despre speranta, despre optimism – despre asta discutam astazi in contextul Zilei Supravietuitorilor de cancer. Constitutia vorbeste despre impartire – noi facem legile, dar din pacate in executiv, nu avem atatia oameni cu empatie care sa gasesaca resursele pentru normele de implementare ale legii Planului National de Prevenire si Combatere a Cancerului. Vorbim si despre lipsa normelor pentru Legea Dreptului la Uitare – lege care prevede reintegrarea sociala a pacientului supravietuitor de cancer. Trebuie sa ne axam pe politici publice punctuale si pe cheltuirea corecta si eficienta a banului public’’ – a declarat doamna Senator Nicoleta Pauliuc, initiator propuneri legislative in domeniul oncologiei.
“Progresul înregistrat în prevenția. diagnosticarea și tratarea cancerului este unul extraordinar. Astazi, putem vorbi de tratamente cu intenție curativa în stadii timpurii ale bolii, precum și de supraviețuire pe termen lung chiar și în stadiile avansate. Alte țări europene facilitează rapid accesul la noile terapii, apreciind beneficiile clinice și impactul economic asupra întregii societăți. Deși România se situează pe un trend economic ascendent și are politici de sănătate coerente, sistemul de sănătate este subfinanțat și asta se vedemai ales în centrele de tratament. Având în vedere povara cancerului, este nevoie de un mecanism de prioritizare de acces la investigații și tratamente care dau o șansă în plus la viață” – a declarant Livia Stan, Policy & Market Access Director, MSD Romania.
,,In cadrul conferintei s-au punctat toate abordarile terapeutice, inclusiv brahiterapia, procedura care este decontata simbolic cu suma de 302 lei/sedinta, in conditiile in care costurile reale se ridica la suma de 3200 lei / sedinta. Brahiterapia are un rol major in tratamentul curativ al cancerelor, in special al cancerului de col uterin. Asadar, este nevoie de o rambursare corecta’’– a declarat domnul Andrei Anghel, medic specialist radioterapie MedEuropa.
In contextul prevenirii aparitiei unei forme de cancer, dr. Otilia Chipurici, medic specialist oncologie, recomanda o alimentatie echilibrata si sanatoasa, mentinerea unei greutati corporale optime, adoptarea unui stil de viata activ, renuntarea la fumat si evitarea consumului excesiv de alcool, evitarea si limitarea expunerii la radiatii, iar pe cat posibil, protejarea organismului impotriva infectiilor.
,,Avem nevoie de solutii rapide, pe termen scurt si anume – un pact pentru sanatate – profesionisti, pacienti, in dezvoltarea telemedicinei, transparentizarea fluxurilor, stabilirea si respectarea indicatorilor de eficienta si performanta bazati pe sanatatea pacientilor’’ – a declarat Conf. Univ. Dr. Stefan Busnatu
,,Atunci cand vorbeam de alocarea a 6% din PIB pentru sanatate, aceea era media UE acum 20 de ani. In prezent, media alocarilor pentru sanatate, in Europa, este de aproape 10%. In cadrul Coalitiei Votez pentru Sanatate, am dorit sa aducem pe agenda publica, finantarea corespunzatoare a sanatatii, alocarea a minimum 9% din PIB, deci sa ne apropiem cat de mult se poate de media UE, pentru a ne apropia de standardele de tratament, de care cu totii avem nevoie’’ – a declarat domnul Dan Zaharescu, director executiv – ARPIM.
O tema importanta abordata la conferinta a fost accesul la studii clinice si criteriile de includere. Exista criterii de includere si excludere menite a produce rezultate cat mai clare din punct de vedere stiintific. Criteriile de includere in studiile oncologice sunt urmatoarele: Tipul histopatologic al cancerului, uneori cu mutatii sau criterii genetice definite, tratamentul anterior – in functie de linia de terapie disponibila in studiu, functii adecvate de organ (hemograma, functie renala, hepatica), leziuni masurabile pe computer tomografie. Puteti fi la curent cu studiile clinice active in Romania pe site-ul FABC.ro – a declarat doamna Dr. Ileana Stoicescu – Arensia Studii Clinice
,,Pacientii cu cancer bronhopulmonar pot fi evaluati prin aceste paneluri multigenice. Laboratoarele au capacitatea de a testa peste 50 de mutatii’’ – a declarat Conf. Univ. Dr. Michael Schenker.
,,Din pacate nu s-a inregistrat niciun progres din punctul de vedere al politicilor sanitare in ceea ce priveste chirurgia oncologica, singura veriga potential curativa in tratamentul cancerelor abdominale. Chirurgia oncologica este o specialitate pe cale de disparitie, asta deoarece aceste investigatii nu sunt decontate’’ – a declarat Dr. Bogdan Moldovan.
,,UMF CAROL DAVILA, este implicata in doua proiecte mari de genetica, unul dintre acestea fiind pe cancerul de prostata, colon san si pulmonar, am avut 3000 de pacienti testati genetic, testari pe care le-am facut in Islanda, iar acum se vor efectua la Institutul de Genomica din structura Universitatii, institut pe care l-am creat de curand prin hotarare de guvern’’ – a declarat Prof. Univ. Dr. Viorel Jinga, Rector UMF Carol Davila.
,,Fara o politica ferma asigurata de implementarea legii Planului National de Prevenire si Combatere a Cancerului, ne vom regasi in aceiasi situatie ca si pana acum, de a actiona statul in judecata pentru a ne asigura tratamentul salvator prin deciziile instantelor de judecata’’-a declarat Conf.Univ.Dan Cimpoeru, avocatul FABC.
Inregistrarea integrala a evenimentului poate fi urmarite pe pagina de Facebook a FABC.
Conferinta realizata cu sprijinul MedEuropa, Alliance Health Care, Arensia Studii Clinice, Avene, Pierre Fabre, MagnaPharm, MSD Romania, La Roche Posay, Ipsen, Bristol Myers-Squibb, Pfizer, Novartis, Johnson&Johnson, Merck, Amgen, AstraZeneca, Genekor, ARPIM, Takeda
Biroul de presa FABC