De 21 de ani, FABC, prin intermediul asociațiilor membre, creează mediul necesar pentru a renui pacienți din cele 22 de asociații active în sensul realizării și menținerii unei rețele puternice – o voce reală a pacienților pentru a reprezenta nevoile pacienților, inclusiv reconfirmarea atitudinii pozitive în lupta cu boala și efectele acesteia în spectru extins.
OBIECTIVE ATINSE
- Punctarea tuturor aspectelor ce țin de facilitarea întâlnirilor pacienților din asociațiile membre FABC (grupuri de suport, prezență în spitalele / secțiile oncologie).
- Emitere comunicat de presa.
- Centralizarea problemelor punctate de pacienți, actualizarea situației cu privire la accesul la terapiile inovatoare dar și la terapiile comune, accesul la investigații medicale pentru acces la terapia personalizată, actualizarea agendei publice FABC privind demersurile pentru corectarea problemelor pentru anul 2024.
- Evaluarea si creșterea capacitații Asociațiilor membre în sensul îmbunătățirii serviciilor adresate pacienților și aparținătorilor pe plan local.
- Distribuire pachete cu materiale educaționale – ultimele ghiduri si colecții de informații medicale spre utilizare pe plan local de către asociațiile membre.
- Prezentare și actualizare Plan de Activități pentru 2025
- Discuții referitoare la Planul Național de Prevenire și Combatere a cancerului.
COMUNICAT 15 Decembrie 2024
Federația Asociațiilor Bolnavilor de Cancer din România marchează cea de-a 21-a ediție a Zilei FABC
Federația Asociațiilor Bolnavilor de Cancer (FABC) a organizat, în perioada 13-15 decembrie 2024, cea de-a 21-a ediție a Zilei FABC. Evenimentul a reunit reprezentanții a 20 de asociații de pacienți cu cancer din întreaga țară, fiind un prilej important de dialog și colaborare pentru îmbunătățirea condițiilor de îngrijire a pacienților oncologici din România.
Asociațiile de pacienți joacă un rol fundamental în sprijinirea bolnavilor de cancer, oferindu-le informații, suport moral și acces la resurse utile. Rețelele de pacienți reprezintă un pilon esențial în crearea unui front comun împotriva provocărilor din sistemul de sănătate. Prin intermediul colaborării și solidarității, aceste rețele pot influența politici publice, pot îmbunătăți accesul la tratamente și pot crește calitatea vieții pacienților oncologici.
Ziua FABC a demonstrat, și de această dată, că dialogul deschis și colaborarea sunt esențiale pentru a răspunde nevoilor pacienților cu cancer din România și pentru a construi un viitor mai bun în domeniul oncologiei.
Teme dezbătute în cadrul evenimentului
Participanții au discutat despre principalele provocări cu care se confruntă pacienții cu cancer din România, printre care:
• Accesul limitat la tratamente inovatoare – Multe medicamente de ultimă generație pentru tratarea cancerului nu sunt disponibile sau nu sunt rambursate de sistemul de asigurări de sănătate.
• Medicamente deficitare – prezentarea situației privind lipsa medicamentelor oncologice uzuale.
• Timpul de diagnosticare și accesul tardiv la investigații – Lipsa accesului unitar și gratuit la investigații medicale personalizate, accesul deficitar la testări genetice.
Proiectele FABC pentru anul 2025
FABC a prezentat în cadrul evenimentului principalele proiecte pentru anul viitor, care includ:
• Extinderea programelor de screening – continuarea caravanei naționale pentru depistarea precoce a cancerului.
• Digitalizarea în sănătate – continuarea îmbunătățirii platformei iMedico dar și a celorlalte instrumente de telemedicina dezvoltate de FABC
• Continuarea monitorizării implementării Planului Național de Prevenire și Combatere a Cancerului
Politicile publice pertinente și sustenabile sunt cea mai sigură cale de îmbunătățire a calității vieții pacienților oncologici din România, de accea, FABC, va urmări cu maximă atenție implementarea PNPCC de noua echipă care va prelua conducerea Ministerului Sănătății. Am ajuns la performanța negativă de a căștiga aproape 1000 de procese cu statul român pentru un drept consființit în Constituția României, dreptul la sănătate, dreptul la viață, și pentru accesul la terapii inovatoare care fac diferența între viață și moarte.
Pentru a deveni cu adevărat cetățeni / pacienți europeni este suficient ca noua clasă politică să acorde mai multă atenție sistemului public de sănătate printr-o finanțare corespunzătoare aproape de media europeană (9% din PIB), doar în acest mod putem vorbi de egalitate de șanse și eliminarea discriminării intre pacienții români și cei europeni.
Dorim să mulțumim pe aceasta cale tuturor partenerilor FABC: medici, centre medicale, societati medicale profesionale si sponsorilor care au sustinut activitatile FABC in anul 2023.
ZIUA FABC a fost organizata cu sprijinul: Affidea/MedEuropa, Merck, Pfizer, Servier, Amgen, Bristol Myers-Squibb, ARPIM