În perioada 15 – 17 Decembrie 2023, Federația Asociațiilor Bolnavilor de Cancer, a organizat la Brașov ediția cu numărul 20 – a evenimentului “Ziua Federației Asociațiilor Bolnavilor de Cancer (Ziua FABC)”. Un eveniment ce marchează lupta împotriva resemnării și a efortului imens pentru a învinge această afecțiune. La această activitate au participat un număr de 21 de asociații de pacienți, din 14 județe.

Este necesar să menținem pe agenda publică problematica oncologiei, să menținem strânsă relația cu asociațiile reprezentative de pacienți, pe tot parcursul anului, datorită multiplelor probleme, lipsuri cu care se confruntă pacienții cu cancer în România.

Într-un cadru informal, asociațiile de pacienți cu cancer au avut ocazia să relaționeze, să facă schimb de experiență, să beneficieze de cele mai noi instrumente necesare în activitatea zilnică din teritoriu. De asemenea, a reprezentat încă un moment potrivit prin care echipa executiva FABC a prezentat asociațiilor membre rezultatele proiectelor implementate pe parcursul anului 2023, dar si proiecția activităților pentru 2024.

Această inițiativă are drept scop menținerea și consolidarea rețelei de asociații de pacienți cu cancer, oferirea de instrumente educaționale pentru ca vocea acestora să fie de impact în toate demersurile care reglementează domeniul oncologiei.

Raportul privind acțiunilor de reprezentare, ca o retrospectiva a anului 2023. În mod cronologic, situația se prezintă în felul următor

• A fost înființat la nivel de FABC – Consiliul Științific FABC – TumorBoard-ul Oncologiei Romanești.
• FABC a monitorizat in permanență implementarea Legii Planului Național de Prevenire și Combatere a Cancerului – 293/2022; mai exact, a monitorizat redactarea și publicarea normelor de implementare. Aceste norme nu au fost redactate / publicate deoarece MS a concluzionat că legea e scrisă prost și nu există cadrul legal pentru implementarea acesteia.
• FABC a organizat în data de 13 iulie un protest în fața Ministerului Sănătății prin care a cerut elaborarea acestor norme, în caz contrar se va demara în instanță un proces colectiv prin care MS și CNAS să fie obligate să elaboreze și să publice în monitorul oficial aceste norme.
• Ministerul Sănătății a venit cu un document prin care a abrogat articolul din lege unde era obligat să elaboreze normele de implementare ale legii în termenul stabilit de lege. Astfel, potențialul proces a rămas fără obiect, conform dl. Avocat Dan Cimpoeru.
• FABC a purtat negocieri cu CNAS pentru ca măcar această instituție să elaboreze un cadru legal pentru a rezolva parțial elemente ce țin de normele de implementare.
• Din partea MS, FABC a avut toate canalele de comunicare închise, dl. Ministru refuzând orice comunicare cu FABC.
• Fondurile programelor naționale de sănătate s-au epuizat și au început să se înregistreze sincope în accesarea terapiilor. Spitalele nu au mai avut fonduri pentru tratamente oncologice de bază, de asemenea s-au sistat și inițierile in terapiile costisitoare. S-au înregistrat sincope în rambursarea radioterapiei. De menționat faptul că, pe tot parcursul anului 2023, au fost probleme în accesarea terapiei.
• Au început sesizările din partea spitalelor și din partea pacienților către FABC cu aceste probleme.
• Cu toate că au mai fost introduse în listă mai multe molecule noi, pacienții încă nu au acces la acestea.
• FABC a participat la peste 20 de întruniri cu factorii de decizie – senatori, deputați, instituții responsabile, societăți medicale partenere, pentru prezentarea si solutionarea acestor probleme. Paradoxul este că, toată lumea cunoaște, toată lumea declară că e de buna credință, dar realitatea e mai cruntă față de anii precedenți.
• Lipsesc programele de screening populațional, determinările genetice pentru diagnostic de precizie, accesul la terapii de ultima ora care pot face diferența dintre viață și moarte-decalajul dintre România și restul țărilor UE, responsabile și educate, fiind de 5-6 ani.
• În continuare avem procese cu MS (peste 500 câștigate) privind accesul la terapii salvatoare de vieți;
• Concluzia este că, trecem printr-o acută subfinanțare a sistemului de sănătate, chiar dacă la nivel declarativ sumele previzionate ar fi suficiente, iar drepturile pacienților cu cancer sunt permanent încălcate.

FABC va continua activ aceste negocieri pentru ca legea PNPCC să își producă efectele, iar pacienții cu cancer să aibă o șansă la viață, dar ne vom implica în continuare în programe de screening, educație sanitară, analize biologice și informări privind drepturile pacienților prin toate canalele online ale FABC.

Dorim să mulțumim pe aceasta cale tuturor partenerilor FABC: medici, centre medicale, societăți medicale profesionale și sponsorilor care au susținut activitățile FABC în anul 2023.