Noutati

În contextul epidemiei de coronavirus, pacienților oncologici care au nevoie de tratamente și investigații urgențe trebuie să li se asigure o minimă protecție pentru prevenirea infectării, dar și a transmiterii infecției cu coranavirus.

Conform studiilor medicale disponibile la nivel internațional, se estimează că bolnavii de cancer sunt mult mai vulnerabili față de infecțiile virale de tip gripal, cu un risc de internare de 4 ori mai mare și un risc de deces de 10 ori mai mare. Mai mult, printre pacienții infectați, riscul de dezvoltare al complicațiilor respiratorii severe, care au necesitat îngrijiri în secțiile de ATI a fost mai mare la bolnavii de cancer decât la celelalte persoane (39% vs. 8%, p = 0,0003)1,2. Un criteriu prognostic important pentru riscul de a dezvoltă complicații respiratorii severe a fost istoricul de chimioterapie sau chirurgie în lunile precedente.

Federația Asociațiilor Bolnavilor de Cancer (FABC) a desfășurat, începând cu dată de 20 martie 2020, o campanie de sprijinire a demersului de limitare a infecției cu COVID-19 în rândul pacienților oncologici, care accesează serviciile de asistență medicală în perioada de epidemie, prin servicii de informare si consiliere prin Call Center dedicat-0212530591, dar si prin furnizarea de echipamente de protectie.

În momentul sosirii pacientului în spital și admiterii pentru spitalizare de zi, pacientului i se asigura un kit de protecție format din masca chirurgicală-20000 buc., mănuși chirurgicale sterile-40000 buc., dezinfectant-300 l, 50 halate protectie.

Prima etapă a campaniei, constând în sponsorizarea cu kituri pentru 20.000 de pacienți din 13 centre din țară a avut loc în perioada 20 martie-16 aprilie. În 7 centre au fost oferite și 300 viziere pentru protecția personalului medical. Valoarea totală a acestei etape, constând în costurile materialelor și distribuția acestora, a fost de 184 750 de lei.

Kiturile de protecție au fost distribuite de către FABC, către personalul medical din centrele oncologice care au solicitat sprijin, în baza unui contract de sponsorizare, si anume:

• Institutul Oncologic Bucuresti-IOB
• Institutul Oncologic Cluj-IOCN
• IRO Iasi
• Sectia Oncologie Spitalul Judetean Suceava
• Sectiile de Hematologie si oncologie a Inst.Clinic Fundeni
• Sectia Clinica de oncologie a spitalului judetean Timisoara
• Sectia oncologie a spitalului judetean Sibiu
• Sectia de oncologie a spitalului judetean Brasov
• Sectia de oncologie a spitalului judetean Constanta
• Sectia de oncologie a spitalului judetean Tulcea
• Spitalul Sf. Ioan Bucuresti
• Institutul ,,Marius Nasta”-sectia de bronhologie

De mentionat ca FABC a achizitionat si doua containere medicale pentru IOB, cu ajutorul Fundatiei BMS, containere instalate in curtea institutului pentru triajul epidemiologic.

„În această perioadă, ne-am mobilizat toate resursele interne și externe, toți partenerii, cărora le mulțumim pentru disponibilitatea de a ne oferi sprijin financiar pentru a achiziționa materiale absolut necesare în spitale precum echipamentele de protecție, dezinfectanti, si doua containere medicale, echipate. Facem un apel la entitățile instituționale, la întreaga societate, să se aplece cu atenție asupra acestei categorii de bolnavi cronici care se confruntă cu mari probleme în această perioadă și să le acorde susținerea necesară. Efortul luptei lor trebuie sustinut deoarece, cancerul nu este doar problema pacientului sau a familiei, ci este problema intregii societati! ”, a spus Cezar Irimia, Președintele FABC.

Campania a fost susținută până în acest moment de către Janssen, BMS, Pfizer, ARPIM, Astellas, MSD, Merck AG, Amgen, cărora le mulțumim și pe acesta cale pentru sprijinirea continuă a activității FABC.

Federaţia Asociaţiilor Bolnavilor de Cancer (FABC) a fost înființată în anul 2005 din necesitatea că toţi cei care luptă împotriva cancerului să devină o forţă cu o voce puternică. FABC este interfaţa între organizaţiile membre şi instituţiile statului, instituțiile europene implicate în sănătate, precum şi organizaţiile europene şi internaţionale similare. FABC reprezintă interesele a peste 75.000 de membri în întreaga ţară, pacienţi, supravieţuitori şi voluntari.

FABC este o federație formată din 26 de asociații care activează pe plan local la nivelul județelor. Misiunea FABC este de a face advocacy activ pentru promovarea, respectarea şi garantarea drepturilor pacienților cu cancer, implementarea măsurilor necesare pentru reducerea impactului acestei maladii. Pentru mai multe informații, vizitați https://fabc.ro/.

Biroul de Presă FABC

0723240223

Scrisoare deschisă:

Triplu risc de moarte pentru pacienții oncologici din România!

Frustrarea pacienților cu cancer este imensă în aceste zile apasatoare ale pandemiei de COVID19. Aproape 400,000 de romani au acceptat un diagnostic greu, au ajuns să își cunoască boala și știu că, in conditii normale, speranța de viață e ridicată în zilele noastre, pentru majoritatea tipurilor de cancer. Și brusc, în plină pandemie, riscul lor de a muri e triplu. Pe pacienții care astăzi au nevoie de tratament și diagnostic rapid, îi condamă la moarte sigură sistemul de sănătate din România, bătrânul campion al deceselor evitable, al infecțiilor intraspitalicești, al mortalității materne ridicate, al finanțării celei mai mici din PIB. Abia acum se va vedea faptul că sistemul de sănătate, la rândul său, e neoplazic, în stadiu terminal, și mai nou, are ca patologie asociată COVID -19. Ani de zile, obsesiv FABC v-a transmis aceasta “radiografie” a sistemului sanitar, radiografie ignorata de guvernele Romaniei! Acum, culegem cu totii rezultatele iresponsabilitatii!

Studii recente ne arată faptul că pacienți oncologici infectați cu coronavirus au un risc de 3,5 ori mai mare de a necesita internare pe secția de terapie intensivă, ventilație mecanică și deces, comparativ cu pacienții fără cancer. Este principalul motiv pentru care trebuie să-i protejăm și să nu-i lăsăm fără acces la tratamenul de care au nevoie, oricare ar fi el: chimioterapie, radioterapie, imunoterapie sau chirurgie. Cu toate acestea, marea majoritate a pacienților oncologici au fost externați peste noapte, trimiși acasă, la sute de kilometri, să aștepte. Pacienții diagnosticați în stadii avansate ale bolii necesită în regim de urgență prescrierea și inițierea tratamentului.

Sistemul de sănătate lasă fără tratament sau diagnostic cert în această perioadă foarte mulți pacienți, din varii motive. În primul rând, unitățile spitalicești nu sunt pregătite să asigure protecția minimă necesară nici medicilor, nici pacienților oncologici care fie sunt internați, fie trebuie să își continue tratamentul în spital. Medicii se tem de interacțiunea directa cu pacienții, pentru a nu-i infecta sau a fi la rândul lor infectați, și în lipsa soluțiilor de testare, evită consulturile pe cât posibil. Drept dovadă stau apelurile disperate pe rețele de socializare ale centrelor regionale de oncologie în acest sens, cozile de la intrarea acelorași instituții.

Acum se încearcă resuscitatea sistemului național de sănătate, rămas anchilozat în epoca pre-digitalizare, și pre-vaccin, prin reconsiderarea rolului medicilor de familie și prin legiferarea telemedicinei. În acest context sunt reconsiderate regulile de prescriere și eliberare a medicamentelor, se caută soluții digitale pentru a ajuta pacienții să rămână în conexiune cu medicul specialist sau de familie. O rețea de servicii paliative și tratament la domiciu, bine pusă la punct și finanțată corect, ar fi făcut diferența zilele acestea. Din păcate, la acest capitol, România este din nou codașă abordând un buget minim acestor tipuri de servicii.

Tratementele și investigaţiile specifice sunt amânate, un motiv de disperare în rândul pacienților, întrucât simt că le este luată șansa la supraviețuire. Se tem de coronavirus, de a fi un număr pe lista de decese a Ministerului Sănătății, în care cancerul apare ca și “co-morbidiate”. Însă pacienții oncologici se tem și mai mult de a le fi periclitată șansa la viață prin lipsa tratamentului sau amânarea lui. Și acest sentiment îi va mâna în continuare să iasă din casă, pe ei sau pe membri familiilor lor.

Sentimentul de frustrare e similar celui pe care îl trăiește un astmatic sau un pacient infectat cu coronavirus în încercarea eșuată de a trage aer în piept. E aproape imposibil să plângi, pentru ca esti conștient că gestul îți va îngreuna și mai mult respirația. Îți vine să vomiți, dar știi că ai șanse să te îneci cu propia vomă și să nu poți respira în continuare. Umbli bezmetic prin cameră, te agăți de orice lucru care îți iese în cale și îți infigi unghiile cu ură și dor de o gură de aer sănătoasă. Știi că ai șanse să trăiești, însă din cauza pandemiei tot ce ți se spune este să te aștepti. Însă noi nu intenționăm să ne lăsăm pacienții să aștepte și solicităm modificarea legislației pentru a nu periclita rezultatele obținute la pacienții cu cancer în această perioadă de grea încercare pentru societate!

Avand in vedere toate cele de mai sus:

– Solicităm implementarea unor soluții tehnice ca pacientii oncologici să poată începe sau continua tratamentul salvator în cel mai scurt timp posibil!

– Solicităm ca spitalele să asigure un parcurs distinct – un culoar verde pentru pacienții care vin la tratament – testare, săli amenajate special pentru pacientii oncologici și alți pacienți cronici -, să implementeze un sistem de programare online. Doar în aceste condiții medici pot evalua corect situația fiecărui pacient în parte, punând în balanță riscurile asociate expunerii la infecția cu cornavirous și riscurile aferente amânării tratamentului și de progresie rapidă a tumorii.

– Solicităm crearea unui circuit separat pentru pacientul cu cancer infectat cu coronavirus, deoarece acesta poate deveni ușor un focar de infecție pentru ceilalți pacienți aflați la terapie sau pentru personalul medical.

– In cazul în care pacienții oncologici trebuie să rămână la domiciliu, solicităm implementarea unui sistem care să permită consultațiile la distanță și monitorizarea efectelor adverse.

– Solicităm reglementări care să permită ridicarea tratamentului de către o altă persoană în numele bolnavului, indiferent de tipul de farmacie (circuit deschis sau inchis) prin care tratamentul este eliberat; livrarea tratamentului în condiții de siguranță, administrarea tratamentului, inclusiv perfuzabile, şi la domiciliul pacientului, precum și recoltarea de analize la domiciliul pacientului oncologic, sub supravegherea personalului medical.

– Pentru a-i proteja și a le administra în continuare tratamentul, solicităm reglementări care să permită achiziționarea tratamentului compensat prescris și din județul de reședintă al pacientului, pentru a evita deplasarea acestuia. Așa cum arată legislația în vigoare, birocrația îi condamnă la moarte sigură. Cu sau fără amenințarea COVID-19, birocrația pune în continuare semnul egal între cancer și moarte.

București, 19.03.2020:

Federația Asociațiilor Pacienților Bolnavi de Cancer (FABC) salută prelungirea termenului de valabilitate a prețurilor medicamentelor din Catalogul Național al Prețurilor Medicamentelor (CANAMED) până la 1 iulie 2020 și în același timp atrage atenția decidenților că această perioadă trebuie utilizată pentru elaborarea unei noi metodologii de preț.

În dorința de a trata cât mai mulți pacienți din aceleași fonduri insuficiente, nu trebuie să uităm să ne uităm și la rezultat.

Nu e suficient să tratăm cât mai mulți pacienți, trebuie să-i tratăm cu medicamentul potrivit și la timpul potrivit!

Astfel, FABC solicită o analiză a impactului prezentei metodologii de preț asupra vieții pacienților și urgentarea demarării activităților în grupul de lucru coordonat de Ministerul Sănătății.

Trebuie ca până la 1 iulie 2020 să avem o nouă metodologie de preț, elaborată în beneficiul pacientului, astfel încât criza din noiembrie 2019 să nu se mai repete!

Prin prelungirea termenului de valabilitate a prețurilor pana la data de 1 iulie a.c. pacienții cu cancer primesc o gură de oxigen, dar problema lor rămâne:

• politica de preț provoacă dispariția medicamentelor din România și avem nevoie ca următoarele 3 luni să fie utilizate pentru elaborarea unei noi metodologii de preț, în beneficiul pacientului.

Vrem să ne asigurăm că Ministerul Sănătății, responsabil cu asigurarea continuității tratamentului pentru pacienții cu cancer, fără întreruperi, are în vedere acest lucru și ca nu se va mai repeta criza de la finalul anului 2019.

În același timp deși bugetele de stat alocate sănătății sunt limitate,  nu trebuie să uităm ca investiția în sănătate genereaza profit. Experiența noastră ca reprezentanți ai pacienților ne-a arătat că in fapt, politica actuală de preț este păguboasă petru stat, deși credem că facem economii. Asta deoarce dacă pacienții nu își mai găsesc medicamentele, boala progresează, dezvoltă complicații și atunci costurile sunt mult mai mari. Economia de moment creează un prejudiciu pe termen lung, și asta daca vorbim doar in termeni pur economici.

Însă viața unui om nu poate fi cuantificată doar în credite bugetare.

Politica prețului cel mai mic nu și-a dovedit utilitatea pentru pacientul cu cancer, dimpotrivă, i-a îngreunat viața, și l-a făcut pe acesta să nu aibă acces la medicamente uzuale.

Fiecare corecție de prețuri din ultimii 5 ani a generat o criză pentru sute de mii de pacienții români, inclusiv cei oncologici, categorie de pacienți care nu are nicio zi de pierdut din perspectiva tratamentului.

Trebuie reformată întreaga politică a medicamentului, ca pilon de bază a sistemului de sănătate, iar pacientul trebuie sa aibă un loc la masa negocierilor, să fie un partener pentru autorități, medici, industrie.

Nimic pentru noi, fără noi!

Iar primul pas pentru o reformă autentică a politicii medicamentului este modul de calcul al prețului, care trebuie sa fie previzibil si focusat pe asigurarea accesului pacienților la tratament, nu doar un instrument de economisire pentru Guvern.

Pandemia cu coronavirus de acum impune, măsuri excepționale, dar totodată este o radiografie a sistemului de sănătate:

• ne arată unde sunt problemele cele mai grave, care nu mai suportă amânare in rezolvarea lor.

lipsurile pe toate palierele din sistemul sanitar

Accesul la medicamente pentru pacienții cu cancer este o problema care persistă de ani de zile și care, din nou, creează probleme.

Prima soluție discutată, aceea a prelungirii termenului de valabilitate a prețului la medicamente, este o soluție de urgență salutară.

Însă pacienții cu cancer  au nevoie de  o abordare pe termen lung a politicii medicamentului, printre care o nouă metodologie de calcul a prețurilor din CANAMED. Nu suntem avocatii industriei farmaceutice ci suntem proprii noștri avocați!

Doar așa pacientul român va deveni pacient european!