Administrator

  • Comunicat de Presă, 29 august 2022

    Federația Asociațiilor Bolnavilor de Cancer din Romania inițiază o abordare unică în tratamentul cancerului atât în România cât și în Europa de Est: “Îmbunătățirea calității vieții pacienților cu afecțiuni oncologice”

    Proiectul se dorește a fi un demers care sintetizează concluziile specialiștilor oncologi din Europa și Statele Unite ale Americii: medicamentele, tehnologia și cercetarea nu sunt suficiente în lupta cu această maladie dacă calitatea vieții pacientului oncologic este afectată. “Calitatea vieții bolnavului de cancer este determinantă în succesul tratamentului, la fel ca orice alt medicament inovativ” afirmă Cezar Irimia, președintele FABC.

    Proiectul pilot “Îmbunătățirea calității vieții pacienților cu afecțiuni oncologice” va fi implementat în colaborare cu cele 3 Institute de Oncologie din țară. La Institutul Oncologic București este deja în curs de implementare urmând să fie preluat de Institutul Regional de Oncologie Iași și de Institutul Oncologic Cluj-Napoca.

    Principalele direcții ale proiectului sunt Nutriția Oncologică, Consilierea Psihologică și Managementul terapiei limfedemului.

    “Este vorba despre o abordare interdisciplinară în care, pe lângă medicii specialiști să fie integrați și acceptați și specialiștii în nutriție si dietetică, specialiștii în psihoterapia oncologică precum și specialiștii în terapia limfedemului și în recuperarea fizică medicală. Și pe lângă toate acestea avem nevoie de pacient în această echipă: un pacient cu stima de sine, cu încredere în coechipieri”, afirmă coordonatoarea acestui proiect Roxana Raluca Bârzu.

    Proiectul pilot a demarat deja la Institutul Oncologic București și va fi finanțat exclusiv din fonduri private.

    Cele 3 direcții ale proiectului vor fi:

    Nutriția Oncologică

    În prima faza de implementare a proiectului FABC la IOB se vor oferi gratuit consultații de nutriție oncologică tuturor pacienților oncologici care sunt în terapie la Institut.

    Pacienții care vor începe tratamentele oncologice vor beneficia de evaluare nutrițională, consiliere și monitorizare nutrițională pe toată durata tratamentului oncologic. Toate aceste servicii vor fi oferite de nutriționiști dieteticieni care sunt specializați în nutriția  pacientului cu afecțiuni oncologice.

    “Obiectivul nostru este să oferim pacienților oncologici informații corecte în ceea ce privește alimentația lor în etape diferite ale bolii și ale tratamentului. De cele mai multe ori, pacienţii își iau singuri informația de pe surse îndoielnice și ajung să intre în terapie dezechilibrați din punct de vedere nutrițional. Unii dintre ei abordează diete restrictive care le epuizează organismul înainte ca ei sa înceapă tratamentele. Alții încep să creadă că soluția constă în așa-zisele alimente miraculoase. De aceea ne propunem să desființam cu ajutorul specialiștilor nutriționiști și dieteticieni aceste mituri. Tot cu ajutorul specialiștilor în nutriție si dietetică vom elabora noi meniuri pentru pacientul oncologic și vom dota bucătăria spitalului cu cele mai performante echipamente, vom iniția ghiduri de nutriție pe înțelesul pacienților oncologici, în funcție de afecțiuni. Pasul cel mai important din cadrul acestei Etape este însă monitorizarea și evaluarea nutrițională a pacientului oncologic prin intermediul testelor specifice care se vor putea realiza în cadrul Centrului de Cercetare existent în Institutul Oncologic București“ ne mai precizează Roxana Raluca Bârzu.

    Consilierea psihologică

    La fel de importantă este păstrarea stimei de sine. Mulți pacienți trăiesc sentimente și emoții contradictorii: se simt frustrați, devin furioși, cad în depresie, se simt abandonați, se izolează și își pierd încrederea în ei și mai ales în efectul terapiilor unii dintre ei abandonând tratamentele.

    În cadrul acestei Etape, pacienții vor putea beneficia de sesiunile gratuite de psihoterapie care pot fi individuale dar și de grup. Tot în cadrul acestei etape avem în vedere dotarea cu sisteme de tip cooling-scalp, o tehnologie care permite pacientului oncologic să-și păstreze părul în timpul chimio-radioterapiei, vom continua să oferim proteze mamare și servicii cosmetice dedicate pacientelor oncologice.

    Managementul terapiei limfedemului și recuperare fizică medicală

    Pacienţii vor beneficia gratuit de serviciilor specialiștilor în terapia limfedemului și în recuperare fizică medicală. Vom încerca acolo unde ne va permite spațiul și dotările Institutelor partenere să dotăm și să punem la dispoziția pacienților oncologici saloane de recuperare fizica medicală dar și spații de recreere în cadrul cărora pacienţii oncologici vor putea socializa, vor putea avea acces la o biblioteca și poate chiar la un mic cinema.

    Toate studiile din ultimii ani acordă o importanță din ce în ce mai mare acestor 3 direcții descrise de noi pe care dorim să le implementam prin intermediul acestui Proiect, arătând cât de importantă este calitatea vieții pacienților oncologici în timpul terapiilor.

    Menționăm ca toate aceste Etape cuprind și alte mini-proiecte care vor fi prezentate pe parcurs. Partea științifică a proiectului este asigurată de medicii specialiști din cadrul celor 3 instituții și de către specialiștii puși la dispoziție de către FABC. Se vor elabora cursuri și articole de specialitate în colaborare cu alte instituții partenere: Colegiul Dieteticienilor, ESPEN ( Societatea Europeană de Nutriție Enterala și Parenterala) ASPEN (Societatea Americană de Nutriție Enterală și Parenterala), Institutul Vooder, Academia de Nutriție și Dietetică din Europa, etc.

    Toate aceste etape vor avea la bază susținerea unor specialiști profesioniști din domeniul nutriției clinice, psihoterapiei oncologice, educației-fizice și recuperării medicale și vor contribui la emiterea unor ghiduri finale de bune practici care vor fi coordonate și redactate în colaborare și cu specialiștii din cadrul Institutelor Oncologice Partenere dar și cu alți parteneri precum: Ministerul Sănătății, Societățile Romane de Radiologie și Oncologie Medicală, Colegiul Dieteticienilor din Romania, Ordinul Asistenților Medicali Generaliști, Moașelor ți Asistenților Medicali din Romania, Ordinul Psihologilor din Romania, Ordinul Kinetoterapeuților din Romania precum și alte instituții publice și private din Romania.

    “Scopul final al proiectului inițiat și implementat de FABC este că aceasta noua abordare să poată fi multiplicată și aplicată în toate spitalele României care tratează bolnavi cronici, nu doar pe cei oncologici”, declara președintele Federației Asociațiilor Bolnavilor de Cancer din Romania, Cezar Irimia.

    Biroul de presa FABC +40 723 240 223

  • COMUNICAT DE PRESA

     

    Copiii cu cancer şi leucemie nu vor mai fi nevoiți să abandoneze școala

    Proiect „ÎNCEPE ŞCOALA ŞI PENTRU COPIII PACIENŢI DE

    ONCOLOGIE / HEMATOLOGIE!” – ajuns la a XI ediție

     

     

    Federația Asociațiilor Bolnavilor de Cancer din Romania (FABC), are în evidențele ei, prin asociațiile membre, Asociatia Bolnavilor de Cancer Brașov, Asociatia PAVEL București și Asociația IPCC Tg. Mureș, peste 285 copii cu cancer si leucemie, și 12 copii refugiați din Ucraina.

    În acest an, după 4 ani de pauza justificată, vor distribui peste 297 de ghiozdane echipate, după următorul program:

    • Brașov – 19.08.2022 și până încep cursurile școlare, ABC la sediul din B-dul 15 Noiembrie nr.43, sc. B, ap.6, Brașov
    • București – începând cu 01.09.2022, la Centrul PAVEL din incinta IOB, – 169 copii
    • Mureș – Începând cu 16.08.2022 și până încep cursurile școlare, la sediul Asociației ,,Împreună pentru copii cu cancer”- IPCC, str. Ionel Giurchi, Nr. 35, și spitalul de pediatrie Tg. Mureș- 49 copii

    În acest an, Asociatia Bolnavilor de Cancer-ABC-din Brașov, a elaborat si implementat acest proiect cu sprijinul FABC.

    297 de copii vor frecventa diverse forme de învățământ în anul școlar 2022-2023.

    Datorită faptului că în nici unul din spitalele / secțiile de oncologie / hematologie din județele țării nu există posibilitatea de tratare a acestor copii, este nevoie de deplasarea periodică la unul din centrele din țară unde pot fi tratați (Tg. Mureș, București, Cluj, Iași, etc.). Copii care au vârste cuprinse între 4 şi 18 ani, sunt înscriși şi frecventează una din formele de învățământ, curs de zi. Majoritatea părinților acestor copii au fost nevoiți să renunțe la locul de muncă pentru a-i însoți şi a-i supraveghea în unitățile spitalicești, unde pot beneficia de tratament, cât şi în perioada post-tratament, devenind îngrijitori permanenți.

     

    Greu încercați în perioada pandemiei, acești copii au găsit resursele necesare promovării anilor școlari, aferenți pandemiei, fiind un exemplu pentru ceilalți copii dar și pentru adulții care se confruntă cu aceleași probleme de sănătate!

    În legislația românească nu există nici un fel de prevederi care să susțină aceste familii şi nici pentru a compensa în vreun fel faptul că unul din părinți a fost nevoit să renunțe la locul de muncă, diminuându-se considerabil venitul familiei. În contextul anului 2022, mulți dintre părinții acestor copii, sunt fără loc de muncă. La început de an școlar toate aceste familii trebuie să facă un efort financiar considerabil pentru a le procura copiilor cele necesare noului an de învățământ.

    Unii dintre copii, au fost nevoiți să întrerupă frecventarea cursurilor până la încheierea tratamentului periodic, care a dus la înregistrarea unui număr mare de absențe şi amânarea anului școlar, (acolo unde nu exista ,,Școala de spital’’ de exemplu IOB București și Institutul Fundeni prin Asociatia PAVEL), din motive de sănătate. După trecerea acestei perioade, când copii sunt apți pentru reluarea/frecventarea cursurilor, există şi cazuri în care părinții, din motive financiare (ex. cheltuielilor suplimentare cu deplasările în centrele de tratament, acumulării de datorii) determină abandonul școlar pentru o perioadă foarte lungă sau definitiv.

    FABC şi-a propus, prin asociațiile membre amintite, să sprijine copiii pacienți de oncologie/hematologie şi familiile acestora  oferindu-le rechizitele (preșcolari, elevi clasele I –XII) necesare pentru un nou an școlar, 2022-2023, dar și părinții acestora prin consiliere psihologică, consiliere nutrițională, informații medicale și navigarea acestora prin sistemul medical din România.

     

    Mulțumim sponsorilor proiectului care au decis să se implice social și să întindă o mână acestor copiii greu încercați:

    MedEuropa, Merck, Servier, Pfizer, si Salonul pentru Înfrumusețarea mămicilor – Yummy Mummy!

     

    Acest proiect devenit tradiție trage un semnal de alarma cu privire la tragediile acestor copii si a familiilor acestora, precum și a stării dezastruoase în care se află sistemul de sănătate din România, datorat subfinanțării și subnormarii.

     

    Vă reamintim că în orice moment de cumpănă, puteți solicita ajutor la numărul de call center al Alianţei Pacienților Cronici din România – 021 253 0591.

     

    Biroul de presa ABC

    0723240223

  • Persoanele din mediile dezavantajate sunt vulnerabile în fața cancerului pulmonar prin lipsa de cunoștințe privind această boală și accesul deficitar la servicii  preventive, arată un studiu recent

     

    • Doar 1 din 3 persoane consideră că ar putea identifica un simptom al cancerului pulmonar
    • Lipsa de infomatii favorizeaza perceptii greșite precum cea confrom careia ar trebui sa treaca mai mult timp de la debutul unui simptom pentru a-l considera suficient de grav si a merge la medicul de familie vizibila.

    București, 01 08 2022: Asociația Asistenților Medicali Comunitari (AMC Botoșani) și Federația Asociațiilor Bolnavilor de Cancer (FABC) anunță rezultatele celui mai recent studiu de percepție, atitudini și practici cu privire la cancerul pulmonar, realizat în comunitățile vulnerabile din județele Botoșani și Gorj, deservite de asistenți medicali comunitari. Studiul atrage atenția asupra nevoii de îmbunătățire a nivelului de cunoștințe cu privire la cancerul pulmonar și la eliminarea barierelor de acces la depistarea și diagnosticarea timpurie a bolii. În lipsa recunoașterii simptomelor cancerului pulmonar, 3 din 4 pacienți se prezintă extrem de târziu la medic și drept urmare sunt depistați în stadii avansate ale bolii[1], fapt ce determină o rată de mortalitate ridicată. Acest studiu este o componentă a demersului privind realizarea unui Plan de Acțiune pentru Literație în Sănătate, aparținând Coaliției pentru Literație în Sănătate, fondată de Centrul pentru Inovație în Medicină (InoMed), FABC, Fundația Renașterea, AMC, COPAC și MSD România, precum și alte organizații din domeniul sănătății.

     

    Studiul realizat de AMC, bazat pe un numar de 817 persoane din 215 comunități din cele două județe, indică o prevalență mare a fumatului activ în rândul populației chestionate (35,9%), mai ales prin fumătorii cu consum zilnic de tutun (30,5%), doar sub jumatate din repondenți afirmând ca nu au fumat niciodată (42%). Este vorba de un eșantion nealeator de populație preponderent rurală (85%), cu venituri ce le acoperă doar strictul necesar pentru traiului zilnic (31,7%) sau nici atat (16,9%), în rândul cărora 4 din 10 au absolvit cel mult gimnaziul.

     

    În proporții variabile, repondenții nu au putut identifica simptome comune ale bolii precum tusea cu sange sau pierderea în greutate fără motiv (14-15%), tusea persistentă peste 2-3 săptămâni, agravarea sau modificarea tusei prexistente, ori infecțiile respiratorii repetate (25-26%). Cel mai puțin cunoscut simptom este modificarea unghiilor și degetelor, asa numitul hipogratism digital, recunoscut de doar 1 din 5 persoane. De altfel, răspunsurile spontane solicitate anterior trecerii în revistă a simptomelor potențiale, indică un nivel de cunoaștere mult mai mic decât cel reflectat de rezultatele la întrebari specifice. Per total, doar 1 din 3 persoane (34.6%) se declară capabile să identifice un simptom al acestei bolii cu evoluție în general rapidă și cu atât mai defavorabilă cu cât diagnosticul este mai întarziat.

     

    Cunoașterea simptomelor bolii este extrem de importantă în cazul cancerului pulmonar, mai ales că specialiștii recomandă vizita neîntarziată la medicul de familie pentru evaluarea și direcționarea pacientului către investigații avansate imediat după apariția unuia sau mai multor simptome relevante. Se stie ca șansele de supraviețuire sunt mai ridicate în cazul în care afecțiunea este depistata timpuriu”, a afirmat Cezar Irimia, Președinte FABC.

     

    Pe fondul nivelului redus de cunoștințe privind cancerul pulmonar, respondenții au declarat ca ar putea întârzia să se prezinte la un medic pentru ca nu pot evalua corect gravitatea simtomelor (7 din 10 persoane) sau din cauza percepției greșite că un simptom este mai grav cand persistă de mai mult timp (6 din 10 persoane). Alți factori ce pot contribui în bună masură la amânarea prezentării la medic sunt de natură cultural-subiectivă: “teama de ce mi-ar putea spune medicul” prezentă la 60%, sau chiar ”jena” de a merge la medic la16%. Barierele obiective notabile țin de „lipsa banilor” (46%), constrângerile legate de timpul disponibil (37.7 %) și de accesul dificil la o consultație în medicina primară din cauza distanței prea mari până la cabinetul medicului, a lipsei asigurării medicale de sănătate și/sau a listei de așteptare aglomerate a medicului de familie (23%, 21% și respectiv 18%).

     

    Datele sugerează că, pentru creșterea adresabilității precoce către serviciile de sănătate a suspiciunilor de cancer pulmonar, intervențiile de informare-educare a populației trebuie să aibă în vedere diversitatea factorilor culturali, comportamentul individual, factori socio-economici și sistemici ce pot influența etapa pre-diagnostică a bolii și adaptarea abordarilor activitatilor ce țintesc comunitățile vulnerabile la specificul acestora”, declară Marius Geantă, Președinte InoMed.

     

    Doar 7 din 10 respondeți cunosc ca fumatul activ este principalul factor de risc pentru cancerul pulmonar

     

    Cercetarea în teren efectuată in cele doua judete din zone diferite ale tarii arată o cunoaștere suboptimală nu doar a simptomelor ci și a factorilor de risc incriminați în apariția cancerului pulmonar. Astfel fumatul activ este identificat ca factor de risc de doar 71% din subiecți la raspuns spontan, procentul urcând până la 83% la întrebare de tip acord/dezacord. Majoritatea subiecților sunt de acord cu ideea ca poluarea mediului ambiant și noxele ocupaționale constituie factori de risc (57%) si/sau cunosc rolul defavorabil al fumatului pasiv (55%). Studiul arata ca subiecții cunosc în mică măsură rolul istoricului familial ca factor individual de risc (3,4% in mod spontan, 30% raspunsuri corecte pe baza de intrebare acord/dezacord) sau al bolilor pulmonare cronice (60% de acord cu riscului crescut). Notabilă este și răspândirea în populatie a unor mituri și conceptii eronate cel putin interesante privind cancerul pulmonar, în a cărui apariție sunt incriminate direct condițiile precare de viață și sărăcia (8,2%), expunerea la frig, umezeala și „răcelile repetate” (15,3% ) sau consumul de alcool (13,5%).

     

    Un grad ridicat de literație privind cancerul în rândul populației are impact semnificativ asupra îmbunătățirii șanselor de supraviețuire în rândul pacienților și a calitatii vietii acestora, a agilității pacientului în cursul navigării sistemului și pentru mai buna înțelerege a opțiunilor de tratament. Iar din perspectiva sistemului de sănătate este demonstrat efectul scăderii costurilor prin reducerea nevoii de servicii de sănătate evitabile. Acest studiu ne arată cât de mult este de facut din perspectiva creșterii bagajului de informații ce trebuie să fie transferate oamenilor pentru a-i ajuta să adopte o atitudine sanogenă, responsabilă și eficace din perspectiva propriei sănatăti”, declară Kostas Papagiannis, Managing Director MSD România.

     

    Este foarte încurajator faptul ca relația dintre asistenții medicali comunitari și populația din comunitățile unde aceștia activează pare a fi una strânsă și eficace, majoritatea respondenților (66%) afirmând că, în ultimul an, informațiile legate de sănătate, boală și serviciile medicale le-au provenit de la AMC, urmat de medic (45% dintre repondenți) si asistent medical (36%). În plus, alături de medicii de familie, asistenții medicali comunitari întrunesc gradele cele mai înalte de credibilitate ca surse de informatie la îndemâna repondenților. Sursele media la care apelează subiecții din eșantionul de studiu sunt internetul (35%), posturile de TV (25%) și de radio (16%).

     

    Fără a avea pretenția de reprezentativitate regională sau națională, cel putin datorita mărimii esantionului de studiu, putem afirma ca rezultatele extrase pe baza chestionarelor aplicate de AMC în cele două județe nu sunt neglijabile. Ele atrag atenția asupra nevoii de a investi în cresterea gradului de informare a populatiei asupra cancerului în general, a cancerului pulmonar în acest caz specific, ca și condiție importantă pentru prevenirea și depistarea precoce a bolii. Nu în ultimul rând studiul poate servi ca instrument ce poate ghida pregatirea profesionala a AMC în domeniu, astfel încât aceștia să fie mai bine echipați tehnic pentru a putea răspunde nevoilor și specificului comunităților pe care le deservesc. Tot mai mulți sunt cei care realizează că  lucrătorii AMC, ce fac parte dintr-un segment de servicii de sănătate adesea insuficient valorizat, au un rol extrem de important, ei fiind în comunitățile lor furnizorii de servicii în prima line a luptei cu bolile evitabile, tratabile și sunt cei ce pot face diferența în viața pacienților cu cancer pulmonar prin rolul lor de „navigatori comunitari’, dar nu numai”, a spus Carmen Hliban, reprezentant AMC.

     

    În 2020, cancerul pulmonar a reprezentat principala cauză de deces în rândul pacienților oncologici  din România[2]. Cancerul pulmonar este cel mai frecvent tip de cancer, atât ca număr de cazuri, cât și ca număr de decese în rândul bărbaților. Acestă afecțiune devine mai nou și o cauză frecventă de mortalitate în rândul femeilor, situându-se pe locul 4, după cancerul de sân, colorectal și cancerul de col uterin2. Conform datelor GLOBOCAN, peste 12,000 de cazuri noi de cancer pulmonar au fost diagnosticate în 2020.

     

    Studiul de percepție asupra cancerului pulmonar a fost realizat de Asociația Asistenților Medicali Comunitari (AMC). 817 subiecți din comunități vulnerabile ale județelor Botoșani și Gorj, au răspuns întrebărilor adresate de specialiști in baza unui chestionar preformat. Dintre participantii la studiu, 85%  provin din mediul rural, 53%  sunt femei, vârsta medie a eșantionului fiind de 49,7 ani.

     

    Despre Asociatia Asistenților Medicali Comunitari

    Asociația Asistenților Medicali Comunitari desfășoară in  ansamblu servicii de sănătate şi acţiuni de sănătate publică la nivelul comunităţilor cu scopul creşterii accesului populaţiei şi, în special, al grupurilor vulnerabile, inclusiv a celor de etnie romă, la servicii de sănătate, în special la cele centrate pe prevenire. Scopul principal al asistenţei medicale comunitare constând în îmbunătăţirea stării de sănătate a populaţiei prin asigurarea echitabilă a accesului la servicii de sănătate  și a gradului de informare/ conștientizare a tuturor persoanelor din fiecare comunitate, indiferent de statutul socioeconomic, nivelul de educaţie, amplasarea acesteia în mediul rural sau urban sau de distanţa faţă de furnizorul de servicii medicale.

    [1]https://www.srp.ro/ghiduri/GHID%20PENTRU%20MANAGEMENTUL%20CANCERULUI%20PULMONAR%20Partea%20I%20%E2%80%93%20DIAGNOSTIC%20%C8%98I%20STADIALIZARE.pdf

    [2] https://gco.iarc.fr/today/data/factsheets/populations/642-romania-fact-sheets.pdf

     

    Descarca Materialul in format PDF – Print

  • Comunicat – Ziua Mondială de Luptă împotriva Cancerului Bronhopulmonar Detecția precoce și intervenția rapidă în cancerul bronhopulmonar salvează vieți! Apelul pacienților pentru prioritizarea screeningului si detectiei precoce a cancerului bronhopulmonar pe agenda de politici publice în sănătate din România

    București, 1 August. În fiecare an de 1 august marcăm Ziua Mondială de Luptă împotriva Cancerului Bronhopulmonar sub forma unui apel public din partea comunității de pacienți și a celei medicale de conștientizare a impactului negativ major al acestei boli grave asupra vieții indiviziilor și a întregii societății. În acest context, Federația Asociațiilor Bolnavilor de Cancer (FABC) atrage încă  o dată atenția asupra nevoii urgente de a prioritiza screeningul și detecția precoce cancerului bronhopulmonar în România prin inițierea de programe și politici publice menite să accelereze accesul la diagnostic și intervenții medicale în stadii timpurii, contribuind direct la salvarea de vieți.

    De ce este nevoie de o intervenție urgentă în cancerul bronhopulomnar?[1]

    Cancerul pulmonar este cauza principală de deces prin cancer, fiind estimat ca la nivel global numărul de cazuri decese asociate acestui tip de cancer va crește la 2.38 milioane până în 2030 (la nivelul anului 2020 numărul de decese este de 1.8 milioane). Astfel, fără acțiuni concrete, coordonate din partea tuturor actorilor relevanți din sistemul de sănătate, decesele cauzate de cancerul bronhopulmonar vor crește cu aproximativ 30% în doar 10 ani (2020-2030), respectiv ne vom confrunta cu peste 550.000 de noi decese cauzate de această boală, în fiecare an.

     

    România are nevoie de programe de screening și detecție precoce în cancerul bronhopulmonar: acum este momentul să acționăm!

     

    Prevenția și supraviețuirea în cancerul bronhopulmonar sunt două obiective care pot fi atinse, cu o singură condiție: ca acesta să fie detectat în faze timpurii ale bolii, permițând  implementarea de scheme terpeutice optime, cu beneficii dovedite pentru creșterea supraviețurii și creșterea calității vieții. Schimbarea pe care detecția în stadii timpurii a bolii reușește să o genereze este una de-a dreptul uimitoare: rata de supraviețuire la 5 ani în cazul persoanelor care își detectează cancerul bronhopulminar în stadii timpurii este de 68% până la 92%; prin contrast, cancerul pulomnar detectat în stadii avansate are o rată de supraviețuire la 5 ani de mai puțin de 10%[2].

    “În cancerul de plămâni bătălia pacienților se dă inca în zile de viață pe care le câștigă, nu în luni, și cu atât mai puțin în ani. În ultimul deceniu știința a avansat foarte mult, avem tratamente și tehnologii medicale de ultimă generație care pot schimba soarta unui pacient, dându-I acestuia ani de viață. Însă pentru ca pacientul cu cancer pulomnar să poată beneficia de aceste soluții salvatoare are de parcus o etapă esențială: detecția preoce. A venit momentul schimbării acestei realități sumbre”, afirmă Cezar Irimia, Președinte FABC.

    Supraviețuirea în cancerul pulomnar poate fi o realitate prin implementarea de programe de screening și diagnostic precoce

    Cred cu tărie că prin implemetarea unor programe de screening si diagnostic precoce in cancerul pulomonar putem rezolva problemele pacienților. În România acest tip de cancer face în continuare victime majore: 83% din cei diagnosticați pierd lupta cu această formă de cancer. Adoptarea Planului Național de Combatere a Cancerului a aprins o luminiță la capătul tunelului. Acum a venit momentul ca împreună să implementăm prin acțiuni concrete schimbarea propusă prin Planul Național de Combatere a Cancerului și să facem o realitate din programele de screening și detecție precoce propuse în cadrul acestuia, pentru ca pacienții cu cancer pulmonar să aibă cu adevărat o șansă la viață”, susține în continuare Cezar Irimia.

    În vederea îndeplinirii acestui deziderat avem în vedere1,[3]:

    1. Crearea unui Program pilot de screening pentru cancerul bronhopulmonar prin LDCT (low-dose computer tomograf), prioritizând  populațiile la risc de a dezvolta cancer pulmonar,
    2. Realizarea investigațiilor imagistice pentru stadializare înainte de luarea deciziei terapeutice (facilitarea/ generalizarea accesului la examenul CT/RMN, PET/CT, desființarea Comisiei de aprobare a examinărilor PET-CT, aceasta fiind anacronică în contextul actual)
    3. Implementarea unui algoritm de observație și monitorizare pentru pacienții identificați cu noduli pulmonari incidenți în cadrul unor investigații imagistice uzuale realizate în contextul altor afecțiuni medicale.

    Prin punerea în aplicare a acestor măsuri, noi, reprezentanții pacienților oncologici, considerăm că putem transforma viața persoanelor care trăiesc cu cancer bronhopulmonar din România. A venit momentul să acționăm azi, pentru un viitor mai bun pentru acești pacienți și familiile lor!

    [1] World Economic Forum.2022. White Paper “Urgent, Coordinated Global Action on Lung Cancer

    [2] Goldstraw, P, et al., “The IASLC lung cancer staging project: proposals for revision of the TNM stage groupings in the forthcoming (eighth) edition of the TNM classification for lung cancer”, Journal of Thoracic Oncology, 11(1), 2015, pp.39–51, https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/26762738/.

    [3] Propunere legislativă pentru aprobarea Planului Național de Combatere a Cancerului: https://www.senat.ro/legis/PDF/2022/22L471FG.PDF

  • Descriere Proiect

    Asociația Bolnavilor de Cancer din România – ABC în parteneriat cu Federația Asociațiilor Bolnavilor de Cancer, care prin asociațiile sale, are pe raza județelor Brașov, Mureș, Gorj, Constanta, Cluj și București în evidentă şi consiliază 285 de familii cu copii cu diverse forme de cancer şi leucemie din toate județele țării și 12 copii refugiați din Ucraina de asemenea pacienți oncologici.

    Toți cei 297 de copii vor frecventa diverse forme de învățământ în anul școlar 2022-2023.

    Datorită faptului că în niciunul din spitalele / secțiile de oncologie / hematologie din județele țării nu există posibilitatea de tratare a acestor copii, este nevoie de deplasarea periodică la unul din centrele din țară: București, Tg. Mureș, Cluj, Timișoara, unde pot fi tratați. Copii au vârste cuprinse între 3 şi 18 ani, sunt înscriși şi frecventează una din formele de învățământ, curs de zi. Majoritatea părinților acestor copii au fost nevoiți să renunțe la locul de muncă pentru a-i însoți şi a-i supraveghea în unitățile medicale unde pot beneficia de tratament, cât şi în perioada post-tratament, devenind îngrijitori permanenți.

    • Prevenirea şi reducerea riscului de abandon școlar în rândul copiilor pacienți cu cancer şi leucemie.
    • Suport pentru părinții / aparținătorii copiilor cu cancer prin oferirea de consiliere psihologică, asistență socială, consiliere nutrițională, navigare prin sistemul medical.
    • Creșterea gradului de informare cu privire la afecțiunile oncopediatrice (în general, predomină incidența cancerelor hematologice).

    Perioada de implementare este de trei luni și cuprinde toate activitățile prevăzute.

    Copii împreună cu părinții vor fi invitați in perioada August – Septembrie la sediile Asociațiilor PAVEL, în București, Asociația IPCC, în Tg. Mureș și ABC în Brașov, pentru a primi, în funcție de forma de învățământ, rechizitele complete.

    • Frecventarea şi reluarea frecventării cursurilor de către toți beneficiarii.
    • Reintegrarea socială a copiilor care au abandonat școala, precum și ridicarea confortului                                                                                                          psihologic a acestora.
    • Susținerea proiectului asociației PAVEL, ,,Scoala de spital”, și impunerea acestuia în toate spitalele de pediatrie din România .
  • În perioada 2 – 5 iunie 2022, Federația Asociațiilor Bolnavilor de Cancer a organizat sub Înaltul Patronaj al Președintelui României, a XIV-a ediție a Conferinței Naționale FABC, cu tema « ZIUA SUPRAVIEȚUITORULUI DE CANCER ».

    Evenimentul a urmărit informarea pacienților cu cancer din România despre teme specifice de interes, precum și acțiunile pentru promovarea și apărarea drepturilor acestora. Aceasta acțiune a FABC a devenit o “tradiție” datorită solicitărilor pacienților privind organizarea constantă, reprezentând un instrument de lucru potrivit în relația cu decidenții, medicii și ceilalți factori implicați în acest domeniu.

    Evenimentul a avut loc in contextul adoptării noii legi a supraviețuitorului de cancer, care presupune o serie de acțiuni de conștientizare a factorilor de risc ai cancerului, dar, cel mai important, punerea pe agenda publică a tuturor aspectelor ce țin de oncologie – screening, diagnostic precoce, tratament, consiliere. În ultima perioadă, pacienții cu cancer au fost și sunt în continuare în dificultate de a accesa serviciile medicale, multe tratamente lipsesc, și problemele sunt încă multiple.

     

    Mesajul Președintelui României a fost transmis în cadrul Conferinței, de către doamna Consilier Prezidențial, Conf. Dr. Diana Loreta Păun, un partener loial al pacienților cu cancer:

    Povara cancerului este, din păcate, şi o consecință a lipsei unei viziuni unitare pe termen lung, a superficialității investițiilor şi a unor politici fragmentare, a afirmat președintele Klaus Iohannis în mesajul transmis Conferinței Naționale a Federației Asociațiilor Bolnavilor de Cancer.

     

    Printre invitați s-au numărat doamna Conf. Dr. Diana Loreta Păun – Consilier Prezidențial, Administrația Prezidențială, doamna senator Nicoleta Pauliuc – inițiator proiecte legislative în domeniul oncologiei, domnul Ministru al Sănătății Prof. Dr. Alexandru Rafila, doamna Conf. Dr. Adela Cojan – Președinte CNAS, Prof. Dr. Patriciu Achimaș-Cadariu, Coordonator Grup de Lucru din Parlamentul României privind Planul Național de Combatere și Control al Cancerului, domnul Florin Ciocan, Președinte Autoritatea Națională de Management al Calității în Sănătate (ANMCS)

    Agenda completă a evenimentului se găsește pe www.fabc.ro.

    40% din cancere sunt prevenibile. Trebuie să le spunem oamenilor ca medicina, știința, în momentul de față, au evoluat foarte mult. Diagnosticul de cancer nu mai este o sentință finală, ci, o boală cronică. Trebuie să ne asigurăm că în actualul Plan Național de Combatere și Control al Cancerului, toți pilonii din oncologie – informare, screening, diagnostic precoce și precis, acces la tratamente inovative și suport, trebuie sa fie implementate întocmai – a declarat domnul Secretar de Stat în Ministerul Sănătății – Dr. Andrei Baciu.

     

    După 20 de ani, sub auspiciile Administrației Prezidențiale, alături de medici renumiți, experți în politici sanitare publice, cu implicarea ONG-urilor și cu susținerea factorului politic, se întrevede în sfârșit luminița de la capătul tunelului. Vorbesc desigur despre adoptarea Planului Național de Combatere și Control al Cancerului, primul astfel de document din istoria României, țara noastră fiind printre primele care au adoptat o astfel de strategie după documentul european prezentat in anul 2021. Este un document pe care asociațiile de pacienți îl solicită de peste 20 de ani și mă bucur nespus, pentru că, în calitate de Senator al României am reușit și eu să am o contribuție, cât de mică, la acest deziderat – a declarat doamna Senator – Nicoleta Pauliuc – inițiator propuneri legislative in domeniul oncologiei.

     

    În continuare, constatăm întârzieri semnificative în introducerea medicamentelor inovative pe lista de compensate, fapt ce restricționează în mod nepermis accesul pacienților romani la tratamente. De asemenea, Romania ar trebui sa se alinieze majorității statelor membre ale UE și să adopte de urgență un pachet legislativ care sa reglementeze prescripțiile off-label.

    În acest mod, pacienții lipsiți de o alternativa terapeutica ar avea o șansa de a beneficia de tratament – a declarat Conf. Univ. Av. Dr. Dan Cimpoeru

     

    Pacienții încă mai întâmpină obstacole în derularea investigațiilor și tratamentelor:

    • Nedecontarea investigațiilor medicale de laborator, pe toate palierele, investigatii care pot asigura recomandarea unui tratament personalizat / țintit;
    • Nedecontarea chirurgiei oncologice în privat, așa cum sunt decontate procedurile de radioterapie și chimioterapie.
    • Nedecontarea tuturor formelor de radioterapie – radiochirurgia stereotactica, brahiterapia;
    • Lipsa specialiștilor din radioterapie – medici, asistenți, tehnicieni, fizicieni, dar și în oncologie și chirurgia oncologică.

     

     

    Este prima conferință de la care pacienții pleacă cu speranța, cu încrederea, că Planul Național de Control și Combatere al Cancerului va fi implementat iar calitatea vietii lor se va schimba radical. Mesajul Președintelui României reprezintă o garanție că acest plan va fi legiferat în curând.

    Încă ne confruntăm cu multiple probleme de ordin medical, acces la investigații medicale de înaltă precizie, acces la medicație inovatoare, care de cele mai multe ori, poate face diferența între viață și moarte, decalajul României față de țările civilizate și responsabile din Europa, fiind de 6-7 ani.

    Tot pentru a marca Ziua Națională a Supraviețuitorilor de Cancer, Federația Asociațiilor Bolnavilor de Cancer și Institutul Oncologic din Cluj Napoca, cu sprijinul MSD România, au anunțat intervenția urbană “Banca Speranței”, un spațiu dedicat conversației despre experința cu cancerul, menit să contribuie la reducerea stresul oncologic și totodată un simbol al speranței în lupta cu această afecțiune.

    Traseul oncologic presupune mai multe etape, multe informații, multe decizii importante de luat, diferite trăiri și experiențe, include însă și aspecte ce țin de spațiul în care pacientul este îngrijit. “Banca speranței”, în forma unei mâini protectoare, face parte din acest traseu oncologic și este creată pentru momentele în care pacienții Institutului au nevoie de un loc unde să își adune gândurile, să se regăsească, să se simtă în siguranță, să comunice cu cei dragi sau cu echipa medicală.”, afirmă Cezar Irimia.

    Inregistrarea evenimentului poate fi urmărită pe pagina https://www.facebook.com/FABCRomania

     

     

     

    Eveniment organizat cu sprijinul:

    Partener Platinium: Alliance HealthCare, MSD România, Novartis

    Partener Gold: MedEuropa, Sanofi, Merck

    Partener Silver: Amgen, AstraZeneca, Bristol Myers-Squibb, Janssen, Takeda, Servier, Pfizer, Roche, ARPIM

  • Persoanele din mediile dezavantajate sunt vulnerabile în fața cancerului pulmonar prin lipsa de cunoștințe privind această boală și accesul deficitar la servicii  preventive, arată un studiu recent

    • Doar 1 din 3 persoane consideră că ar putea identifica un simptom al cancerului pulmonar
    • Lipsa de infomatii favorizeaza perceptii greșite precum cea confrom careia ar trebui sa treaca mai mult timp de la debutul unui simptom pentru a-l considera suficient de grav si a merge la medicul de familie vizibila.

    București, 31 mai 2022: În contextul Zilei Mondiale fără Tutun, Asociația Asistenților Medicali Comunitari (AMC Botoșani) și Federația Asociațiilor Bolnavilor de Cancer (FABC) anunță rezultatele celui mai recent studiu de percepție, atitudini și practici cu privire la cancerul pulmonar, realizat în comunitățile vulnerabile din județele Botoșani și Gorj, deservite de asistenți medicali comunitari. Studiul atrage atenția asupra nevoii de îmbunătățire a nivelului de cunoștințe cu privire la cancerul pulmonar și la eliminarea barierelor de acces la depistarea și diagnosticarea timpurie a bolii. În lipsa recunoașterii simptomelor cancerului pulmonar, 3 din 4 pacienți se prezintă extrem de târziu la medic și drept urmare sunt depistați în stadii avansate ale bolii[1], fapt ce determină o rată de mortalitate ridicată. Acest studiu este o componentă a demersului privind realizarea unui Plan de Acțiune pentru Literație în Sănătate, aparținând Coaliției pentru Literație în Sănătate, fondată de Centrul pentru Inovație în Medicină (InoMed), FABC, Fundația Renașterea, AMC, COPAC și MSD România, precum și alte organizații din domeniul sănătății.

     

    Studiul realizat de AMC, bazat pe un numar de 817 persoane din 215 comunități din cele două județe, indică o prevalență mare a fumatului activ în rândul populației chestionate (35,9%), mai ales prin fumătorii cu consum zilnic de tutun (30,5%), doar sub jumatate din repondenți afirmând ca nu au fumat niciodată (42%). Este vorba de un eșantion nealeator de populație preponderent rurală (85%), cu venituri ce le acoperă doar strictul necesar pentru traiului zilnic (31,7%) sau nici atat (16,9%), în rândul cărora 4 din 10 au absolvit cel mult gimnaziul.

     

    În proporții variabile, repondenții nu au putut identifica simptome comune ale bolii precum tusea cu sange sau pierderea în greutate fără motiv (14-15%), tusea persistentă peste 2-3 săptămâni, agravarea sau modificarea tusei prexistente, ori infecțiile respiratorii repetate (25-26%). Cel mai puțin cunoscut simptom este modificarea unghiilor și degetelor, asa numitul hipogratism digital, recunoscut de doar 1 din 5 persoane. De altfel, răspunsurile spontane solicitate anterior trecerii în revistă a simptomelor potențiale, indică un nivel de cunoaștere mult mai mic decât cel reflectat de rezultatele la întrebari specifice. Per total, doar 1 din 3 persoane (34.6%) se declară capabile să identifice un simptom al acestei bolii cu evoluție în general rapidă și cu atât mai defavorabilă cu cât diagnosticul este mai întarziat.

     

    Cunoașterea simptomelor bolii este extrem de importantă în cazul cancerului pulmonar, mai ales că specialiștii recomandă vizita neîntarziată la medicul de familie pentru evaluarea și direcționarea pacientului către investigații avansate imediat după apariția unuia sau mai multor simptome relevante. Se stie ca șansele de supraviețuire sunt mai ridicate în cazul în care afecțiunea este depistata timpuriu”, a afirmat Cezar Irimia, Președinte FABC.

     

    Pe fondul nivelului redus de cunoștințe privind cancerul pulmonar, respondenții au declarat ca ar putea întârzia să se prezinte la un medic pentru ca nu pot evalua corect gravitatea simtomelor (7 din 10 persoane) sau din cauza percepției greșite că un simptom este mai grav cand persistă de mai mult timp (6 din 10 persoane). Alți factori ce pot contribui în bună masură la amânarea prezentării la medic sunt de natură cultural-subiectivă: “teama de ce mi-ar putea spune medicul” prezentă la 60%, sau chiar ”jena” de a merge la medic la16%. Barierele obiective notabile țin de „lipsa banilor” (46%), constrângerile legate de timpul disponibil (37.7 %) și de accesul dificil la o consultație în medicina primară din cauza distanței prea mari până la cabinetul medicului, a lipsei asigurării medicale de sănătate și/sau a listei de așteptare aglomerate a medicului de familie (23%, 21% și respectiv 18%).

     

    Datele sugerează că, pentru creșterea adresabilității precoce către serviciile de sănătate a suspiciunilor de cancer pulmonar, intervențiile de informare-educare a populației trebuie să aibă în vedere diversitatea factorilor culturali, comportamentul individual, factori socio-economici și sistemici ce pot influența etapa pre-diagnostică a bolii și adaptarea abordarilor activitatilor ce țintesc comunitățile vulnerabile la specificul acestora”, declară Marius Geantă, Președinte InoMed.

     

    Doar 7 din 10 respondeți cunosc ca fumatul activ este principalul factor de risc pentru cancerul pulmonar

     

    Cercetarea în teren efectuată in cele doua judete din zone diferite ale tarii arată o cunoaștere suboptimală nu doar a simptomelor ci și a factorilor de risc incriminați în apariția cancerului pulmonar. Astfel fumatul activ este identificat ca factor de risc de doar 71% din subiecți la raspuns spontan, procentul urcând până la 83% la întrebare de tip acord/dezacord. Majoritatea subiecților sunt de acord cu ideea ca poluarea mediului ambiant și noxele ocupaționale constituie factori de risc (57%) si/sau cunosc rolul defavorabil al fumatului pasiv (55%). Studiul arata ca subiecții cunosc în mică măsură rolul istoricului familial ca factor individual de risc (3,4% in mod spontan, 30% raspunsuri corecte pe baza de intrebare acord/dezacord) sau al bolilor pulmonare cronice (60% de acord cu riscului crescut). Notabilă este și răspândirea în populatie a unor mituri și conceptii eronate cel putin interesante privind cancerul pulmonar, în a cărui apariție sunt incriminate direct condițiile precare de viață și sărăcia (8,2%), expunerea la frig, umezeala și „răcelile repetate” (15,3% ) sau consumul de alcool (13,5%).

     

    Un grad ridicat de literație privind cancerul în rândul populației are impact semnificativ asupra îmbunătățirii șanselor de supraviețuire în rândul pacienților și a calitatii vietii acestora, a agilității pacientului în cursul navigării sistemului și pentru mai buna înțelerege a opțiunilor de tratament. Iar din perspectiva sistemului de sănătate este demonstrat efectul scăderii costurilor prin reducerea nevoii de servicii de sănătate evitabile. Acest studiu ne arată cât de mult este de facut din perspectiva creșterii bagajului de informații ce trebuie să fie transferate oamenilor pentru a-i ajuta să adopte o atitudine sanogenă, responsabilă și eficace din perspectiva propriei sănatăti”, declară Kostas Papagiannis, Managing Director MSD România.

     

    Este foarte încurajator faptul ca relația dintre asistenții medicali comunitari și populația din comunitățile unde aceștia activează pare a fi una strânsă și eficace, majoritatea respondenților (66%) afirmând că, în ultimul an, informațiile legate de sănătate, boală și serviciile medicale le-au provenit de la AMC, urmat de medic (45% dintre repondenți) si asistent medical (36%). În plus, alături de medicii de familie, asistenții medicali comunitari întrunesc gradele cele mai înalte de credibilitate ca surse de informatie la îndemâna repondenților. Sursele media la care apelează subiecții din eșantionul de studiu sunt internetul (35%), posturile de TV (25%) și de radio (16%).

     

    Fără a avea pretenția de reprezentativitate regională sau națională, cel putin datorita mărimii esantionului de studiu, putem afirma ca rezultatele extrase pe baza chestionarelor aplicate de AMC în cele două județe nu sunt neglijabile. Ele atrag atenția asupra nevoii de a investi în cresterea gradului de informare a populatiei asupra cancerului în general, a cancerului pulmonar în acest caz specific, ca și condiție importantă pentru prevenirea și depistarea precoce a bolii. Nu în ultimul rând studiul poate servi ca instrument ce poate ghida pregatirea profesionala a AMC în domeniu, astfel încât aceștia să fie mai bine echipați tehnic pentru a putea răspunde nevoilor și specificului comunităților pe care le deservesc. Tot mai mulți sunt cei care realizează că  lucrătorii AMC, ce fac parte dintr-un segment de servicii de sănătate adesea insuficient valorizat, au un rol extrem de important, ei fiind în comunitățile lor furnizorii de servicii în prima line a luptei cu bolile evitabile, tratabile și sunt cei ce pot face diferența în viața pacienților cu cancer pulmonar prin rolul lor de „navigatori comunitari’, dar nu numai”, a spus Carmen Hliban, reprezentant AMC.

     

    În 2020, cancerul pulmonar a reprezentat principala cauză de deces în rândul pacienților oncologici  din România[2]. Cancerul pulmonar este cel mai frecvent tip de cancer, atât ca număr de cazuri, cât și ca număr de decese în rândul bărbaților. Acestă afecțiune devine mai nou și o cauză frecventă de mortalitate în rândul femeilor, situându-se pe locul 4, după cancerul de sân, colorectal și cancerul de col uterin2. Conform datelor GLOBOCAN, peste 12,000 de cazuri noi de cancer pulmonar au fost diagnosticate în 2020.

     

    Studiul de percepție asupra cancerului pulmonar a fost realizat de Asociația Asistenților Medicali Comunitari (AMC). 817 subiecți din comunități vulnerabile ale județelor Botoșani și Gorj, au răspuns întrebărilor adresate de specialiști in baza unui chestionar preformat. Dintre participantii la studiu, 85%  provin din mediul rural, 53%  sunt femei, vârsta medie a eșantionului fiind de 49,7 ani.

     

    Despre Asociatia Asistenților Medicali Comunitari

    Asociația Asistenților Medicali Comunitari desfășoară in  ansamblu servicii de sănătate şi acţiuni de sănătate publică la nivelul comunităţilor cu scopul creşterii accesului populaţiei şi, în special, al grupurilor vulnerabile, inclusiv a celor de etnie romă, la servicii de sănătate, în special la cele centrate pe prevenire. Scopul principal al asistenţei medicale comunitare constând în îmbunătăţirea stării de sănătate a populaţiei prin asigurarea echitabilă a accesului la servicii de sănătate  și a gradului de informare/ conștientizare a tuturor persoanelor din fiecare comunitate, indiferent de statutul socioeconomic, nivelul de educaţie, amplasarea acesteia în mediul rural sau urban sau de distanţa faţă de furnizorul de servicii medicale.

     

    [1]https://www.srp.ro/ghiduri/GHID%20PENTRU%20MANAGEMENTUL%20CANCERULUI%20PULMONAR%20Partea%20I%20%E2%80%93%20DIAGNOSTIC%20%C8%98I%20STADIALIZARE.pdf

    [2] https://gco.iarc.fr/today/data/factsheets/populations/642-romania-fact-sheets.pdf

  • 02 – 05 iunie

    Vor susține prezentări științifice / legislative / holistice

    Live pe pagina de Facebook FABC si Pacientul in Direct

    În perioada 02 – 05 iunie 2022, Federația Asociațiilor Bolnavilor de Cancer organizează în format hibrid, sub Înaltul Patronaj al Președintelui României, Conferința Națională dedicată pacienților cu cancer,  ediția a – XIV – a, cu tema «Ziua Supraviețuitorului de Cancer».

    Evenimentul urmărește informarea pacienților cu cancer din România despre teme specifice de interes, precum și acțiunile pentru promovarea și apărarea drepturilor acestora. Aceasta acțiune a FABC a devenit o “tradiție” datorită solicitărilor pacienților privind organizarea constantă, reprezentând un instrument de lucru potrivit în relația cu decidenții, medicii și ceilalți factori implicați în acest domeniu. Evenimentul constituie un moment de referința și din perspectiva networkingului, prin prisma faptului ca Asociațiile de Pacienți membre își prezintă activitățile proprii, prezintă problemele din teritoriu cu care se confruntă pacienții.

    Evenimentul are loc in contextul adoptării noii legi a supraviețuitorului de cancer, care presupune o serie de acțiuni de conștientizare a factorilor de risc ai cancerului, dar, cel mai important, punerea pe agenda publică a tutoror aspectelor ce țin de oncologie – screening, diagnostic precoce, tratament, consiliere.

    Vineri 03 iunie

    09.00 – 12.00·        Networking cu liderii asociațiilor membre FABC (Înregistrare participanți, distribuire materiale informative)

     

    ·        Prezentare Proiecte și Perspective 2022-2023.

    ·        Raportare activitate generală. Aspecte financiare

    ·        Chestionar feedback – probleme pacienți (platforma live)

      
    13.00-14.00Pauza
      
    14.00 – 14.15Deschiderea Conferinței

     

    Cezar Irimia, președinte FABC

    Prof. Dr. Alexandru Rafila – Ministrul Sănătății (prin intervenție Zoom)

    14.15 – 15.15Importanța efectelor tehnicilor de terapie psihosomatică aplicate pacienților oncologici în scopul îmbunătățirii calității vieții;

     

    Psih. Clinician Ramona Schenker; Nutriționist Clinician Barzu Raluca;

      
    15.15 – 15.25Pauza 
      
    15.25 – 15.45Consilierea și Navigarea pe tot parcursul terapeutic al pacientului oncologic

     

    Dr. Antoanela Pop, FABC

    15.45 – 16.05Compensarea medicamentelor în România

     

    Rozalina Lapadatu, vicepreședinte Alianța Pacienților Cronici din România și președinte Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune

    16.05 – 16.20Importanța brahiterapiei în cancerul de col uterin – considerații terapeutice și economice

     

    Dr. Daniela Sandu, medic specialist radioterapie MedEuropa Brașov

    16.20 – 16.40Importanta ECPC in ecuația UE, implicit FABC

     

    Vasile Ianovici, Membru ECPC

    16.40 – 17.00Cuvântul liderilor de asociații, medici – Discuții Libere
      
      

    Sâmbătă 04 iunie

    Sesiune Dimineața 

    08.30 – 08.35Deschiderea lucrărilor științifice, prezentarea agendei

     

    Cezar Irimia, președinte Federația Asociațiilor Bolnavilor de Cancer

    08.35 – 09.45Cuvântul Autorităților:

     

    • Conf. Dr. Diana Loreta Păun – Consilier Prezidențial, Administrația Prezidențială

    • Dr. Andrei Baciu – Secretar de Stat, Ministerul Sănătății

    Nicoleta Pauliuc – Senator, inițiator propuneri legislative în domeniul oncologiei, Președintele Comisiei pentru apărare, ordine publică şi siguranță națională din Senat

     

    Prof. Dr. Patriciu Achimaș-Cadariu, Coordonator Grup de Lucru din Parlamentul României privind Planul Național de Combatere și Control al Cancerului

     

    • Prof. Dr. Daniel Coriu – Președinte, Colegiul Medicilor din România (prin intervenție Zoom)

     

    Florin Ciocan, Președinte / Dr. Sorin Ungureanu, Director General Adjunct – Autoritatea Națională de Management al Calității în Sănătate (ANMCS)

    09.45- 10.15Accesul la inovație și studii clinice ale pacienților oncologici din România

     

    Conf. Dr. Michael Schenker – Președinte Comisia de Oncologie din Ministerul Sănătății

    10.15 – 10.35Medicina personalizată este aici (prin intervenție Zoom)

     

    Dr. Marius Geantă, Președinte și Co-fondator Centrul pentru Inovație în Medicină

    10.35 – 11.00Accesul la inovație din perspectiva industriei farmaceutice

     

    Dan Zaharescu – Director Executiv,

    Asociația Română a Producătorilor Internaționali de Medicamente (ARPIM)

    11.00 – 11.20Testările genetice și Tratamentul personalizat

     

    Conf. Dr. Maria Victoria Olinca, Medic primar Anatomie patologică

      
    11.20 – 11.30 Pauza
      
    11.35 – 12.10Abordarea din punct de vedere chirurgical al cancerul bronhopulmonar

     

    Dr. Mugur Bosânceanu, Spitalul de Oncologie Monza

    12.10 – 12.40Echipa multidisciplinară pentru asigurarea unui tratament personalizat fiecărui pacient oncologic

     

    Dr. Ioana Luca, Medic Primar Oncologie, Spitalul de Oncologie Monza

    12.40– 13.00Cancerul Pulmonar (prin intervenție Zoom)

     

    Prof. Dr. Laura Mazilu

    13.00 – 14.00 Pauza

    Sesiunea de după-amiază

    14.00 – 14.20Onco-planificarea și rolul în creșterea supraviețuirii

     

    Gabriela Trifon, Communications & CSR Manager – MSD România

    14.20 – 14.40Noi tehnici in tratarea cancerului hematologic – terapia CAR-T

     

    Dr. Lavinia-Eugenia Lipan, Medic specialist hematologie Transplant Medular

    Institutul Clinic Fundeni

    14.40 – 15.00Rolul Medicului de Familie in diagnosticarea precoce al cancerului

     

    Dr. Gindrovel Dumitra, medic primar Medicină de Familie (intervenție audio-video înregistrare)

    15.00 – 15.20Rolul Medicului de Familie in monitorizarea pacientului oncologic
    15.20 – 15.50·        Tehnici avansate în chirurgia cancerului colorectal de la DaVinci la HIPEC și chirurgia metastazelor hepatice.

     

    ·        Chirurgia extremă a “pelvisului înghețat” de cauză rectală, prostatică sau vezicală

    Dr. Bogdan Moldovan și Dr. Radu Pisică, Spitalul Sfântul Constantin Brașov

      
    15.50 – 16.00Pauza
      
    16.00 – 16.30Drepturile si Obligațiile Pacienţilor, Aspecte Juridice – încadrarea în grad de handicap

     

    Conf. Univ. Av. Dr. Dan Cimpoeru

    16.30 – 16.50Importanța serviciilor de îngrijire paliativă 
    16.50 – 17.00Chestionar Satisfacție – Conferință, încheierea lucrărilor
  • Comunicat de presă

    30 Martie – Ziua Internațională de luptă împotriva Mielomului Multiplu

     

    Context

    La nivel internațional, data de 30 de martie este dedicată conștientizării mielomului multiplu.

    Mielomul Multiplu reprezinta un tip de cancer de sange care se manifesta prin multiplicarea necontrolata a plasmocitelor (un tip de leucocite) de la nivelul maduvei osoase.

     

    Incidență

    Conform Globocan, în România în 2020 au apărut 881 cazuri noi pe an, cu o prevalență la 5 ani de 2296 de cazuri, conform aceleiași surse.

    Conform noului registru înființat în România avem sub 500 pacienți nou diagnosticați/an. Mielomul multiplu este așadar mult subdiagnosticat (informație confirmată și în Planul Național de Combatere a Cancerului la pag.89, lansat pe 19 ianuarie 2022) .

     

     

      „Noile terapii apărute mai ales în ultimul deceniu au permis prelungirea de la 3 la 7 ani a duratei mediane de supraviețuire a pacienților cu mielom multiplu, astfel că șansele pacienților cu această afecțiune de a trăi mult sunt semnificativ mai mari în prezent”

    Prof. Dr. Daniel Coriu președintele Colegiului Medicilor din România  (360Medical.ro, 10 iunie 2021)

     

    „Pacienții români diagnosticați cu mielom multiplu nu au acces la toate tratamentele aprobate și recomandate de Ghidurile Medicale Internaționale

                     Prof. Dr. Daniel Coriu – președintele Colegiului Medicilor din România  („Școala Pacienților Portal profesionist de știri medicale pentru pacienții cronici – 2018)

     

     

     „Mielomul multiplu este mult sub diagnosticat în România. Raportând la numărul real al pacienților din Europa, ne-am aștepta ca numărul pacienților români nou diagnosticați în fiecare an să fie de 800-1100 . Din păcate, din primele evaluări pe care le-am obținut prin înființarea noului registru al pacienților cu mielom multiplu, numărul celor diagnosticați este sub 500 pe an.

    Avem speranța ca, prin campania „Reconectează-te la viață, controlează mielomul multiplu!”, diagnosticul pacienților să se facă mult mai precoce astfel încât aceștia să aibă acces la tratament în timp util”

    Dr. Sorina Bădeliță – medic primar hematolog I.C. Fundeni (Mielomul multiplu în România – CSID 27 mai 2021)

     

     

    Diagnosticul de certitudine pentru mielomul multiplu se stabilește de cele mai multe ori atunci când aceasta afecțiune este deja intr-un stadiu avansat, cu o simptomatologie importanta, fapt ce conduce la scăderea șanselor de supraviețuire. Din păcate, Romania este in urma tarilor dezvoltate cu aproximativ 5-6 ani in materie de acces la tratamente inovatoare și diagnosticare precoce a acestei afecțiuni oncologice. Acest decalaj trist este confirmat zilnic prin decesele care pot fi evitate. În contextul Planului Național de Combatere și Control al Cancerului, in componenta dedicata mielomului multiplu, trebuie sa se reglementeze in regim de urgenta modul in care investigațiile medicale specifice diagnosticării precoce a acestei afecțiuni sa se realizeze in mod gratuit, sa devina un mecanism de screening dedicat. Accesul la terapii inovatoare (mai ales pentru pacienţii cu acest tip de cancer care nu mai au alternativă terapeutica) sa se realizeze in mod constant. Pe aceasta cale, facem un apel către toți cei implicați in procesul de decizie, sa intreprindă toate masurile necesare, pentru ca noi, pacienţii cu cancer, sa avem o șansă la viață. FABC se implica activ in susținerea pacienților cu cancer, prin intermediul CallCenter-ului de suport gratuit pentru pacient – 021 253 0591 – prin care pacienţii pot beneficia de informații medicale generale, îndrumare și navigare prin sistemul de sănătate, consiliere psihologică gratuită, consiliere de nutriție si dietoterapie – a declarat Cezar Irimia, președinte Federația Asociațiilor Bolnavilor de Cancer

     

    Planul Național de Combatere și Control al Cancerului a fost lansat în 19 ianuarie 2022 și reprezintă o inițiativă prin care să se asigure accesul rapid la servicii de depistare, diagnosticare și tratament, cu un impact pozitiv major pentru pacienții cu cancer. Puteți vizualiza cuprinsul planului pe site-ul Ministerului Sanatatii

     

     

     

    Despre Federația Asociațiilor Bolnavilor de Cancer

    A fost înființată în anul 2005 din necesitatea ca toți cei care luptă împotriva cancerului să devină o forță cu o voce puternică. FABC este interfața între organizațiile membre și instituțiile statului,

    instituțiile europene implicate în sănătate, precum și organizațiile europene şi internaționale similare. FABC reprezintă interesele a peste 75.000 de membri în întreaga țară, pacienți, supraviețuitori și voluntari.

    Mai multe detalii pe www.fabc.ro

  • Comunicat de presa

     

    PACIENTII CU DIFERITE FORME DE CANCER DIN SIBIU PUSI PE DRUMURI DE COMISIA CASJ!

     

    In Sibiu, viata pacientilor cu diferite forme de cancer a devenit un calvar, datorita deciziilor partinitoare ale comisiei din cadrul CASJ, decizii care obliga pacientii cu cancer sa se trateze doar in cadrul spitalului public judetean.

    In fiecare luna, 300 de pacienti sibieni, iau calea pribegiei tratamentului vital in alte centre oncologice din tara, precum cele din Cluj, Brasov, Timisoara, etc., deoarece CASJ Sibiu refuza sa incheie contracte cu toti furnizorii de servicii medicale din municipiul si judetul Sibiu, motivand ca cererea nu excede capacitatea de tratament a sectiei de oncologie a Spitalului Judetean Sibiu.

    De cand aceasta comisie isi permite sa hotarasca, pe banii asiguratilor, unde sa se trateze pacientii cu cancer??? Oare la Sibiu nu functioneaza principiul garantat de legea 46 care asigura pacientilor dreptul de a alege furnizorul de servicii medicale si medicul curant??? Nu punem la indoiala profesionalismul niciunui medic oncolog din spitalul judetean Sibiu dar, decizia trebuie sa apartina pacientului nu Comisiei CASJ! Multi pacienti ne-au sesizat acest calvar al navetei in afara judetului pentru a si asigura tratamentul vital si confortul psihologic privind sansa supravietuirii acestei maladii.

    Atentionam CASJ Sibiu ca ne rezervam dreptul de a o actiona in judecata pentru incalcarea drepturilor pacientilor si pentru degradarea calitatii vietii acestora prin obligarea de a se trata unde decide Comisia acesteia, si nu acolo unde isi doresc ei!!!

     

    Biroul de presa al Federatiei Asociatiilor Bolnavilor de Cancer din Romania-FABC
    0723240223
    abc_romania@yahoo.com