Comunicat de presă, București, 1iulie 2019 

AUTORITĂȚILE continuă să-și demonstreze NEPĂSAREA față de pacienții cu cancer!

XI-a ediție a Conferinței Naționale a Federației Asociațiilor Bolnavilor de Cancer din România, desfășurată la Poiana Brașov în perioada 27/30.06.2019 și având că tema “IMUNOTERAPIA, PREZENT ȘI VIITOR”, a oferit celor peste 150 de participanți (pacienți, voluntari, aparținători), informațiile medicale necesare în lupta cu această maladie, precum și pașii legali de urmat, pentru obținerea accesului la investigații și tratamente.

Au fost prezentate teme de interes, precum tratamentele personalizate în cancer, imuno-terapia, diagnostice de precizie, radioterapie în diferite tipuri de cancer, precum și prevenția în cancerul bronho-pulmonar, nutriția pacientului oncologic în cancerele colorectale, importanța psiho-oncologiei, aspecte legale in accesul la servicii medicale si tratament, etc.

Aceste teme au fost prezentate de medici de renume care activează în institute și centre oncologice de prestigiu din România, precum Prof. Dr. Achimaş-Cadariu Patriciu, Conf. Dr. Valentin Cernea, Dr. Florin Băcanu, Dr. Michel Schenker, Prof. Dr. Tudor Eliade Ciuleanu, Prof. Dr. Florin Mihălțan, Dr. Raluca Fostea. De asemenea au participat și specialiști din străinătate – Prof. Dr. Sedat Turkan de la Istanbul Onkology Hospital.

Un invitat tradițional este dr. Marius Geantă de la Centrul de Inovație în Medicină, care integrează noutățile europene și internaționale în oncologia românească, precum și dr. Horațiu Albu care a vorbit despre nutriția în cancerele colo-rectale. Domnul Prof. Dr. Florin Mihaltan a subliniat faptul ca tigarile electronice – atat cu cele cu tutun incalzit cat si cele care functioneaza pe baza de vaporizare reprezinta un important pericol pentru sanatate, fapt ce creste incidenta cancerului pulmonar. In acest caz, este necesara construirea unui cardu legislativ care sa reglementeze si sa diminueze utilizarea acestor dispozitive. Principalul factor de risc declansator al cancerelor bronhopulmonare in reprezinta consumul de tutun.

Despre drepturile pacienților și a asociațiilor de pacienți au vorbit Conf. Dr. Av. Dan Cimpoeru și Av. Aurora Enache iar despre navigatorul oncologic si despre susținerea psiho-oncologică au vorbit Asist. Steluța Nicolaescu – Director Îngrijiri Medicale IOB și psiholog Daniela Ciobanu.

Invitații din industria farmaceutică – Dr. Valentin Moinescu și Dr. Simona Stancu au făcut referire la ultimele noutăți în materie de cercetare și opțiuni terapeutice salvatoare.

O sesiune importantă în deschiderea oficială a Conferinței a reunit marile Institute din țară prin managerii acestora:

  • Dr. Lidia Kajanto – Manager  Institutul Oncologic „Prof. Dr. Alexandru Trestioreanu” București,
  • Ec. Mirela Grosu – Manager Institutul Regional de Oncologie Iași,
  • Prof. Dr. Achimaş-Cadariu Patriciu – Director Medical Institutul Oncologic „Prof. Dr. Ion Chiricuţă”,
  • Prof. Dr. Florin Mihălțan– Societatea Română de Pneumologie la care s-au alăturat
  • Dr. Marius Filip – Director ANMCS și
  • Dl. Dan Zaharescu – Director Executiv Asociația Română a Producătorilor Internaționali de Medicamente (ARPIM).

Inca odata, Administratia Prezidentiala a demonstrat ca este preocupata de problemele cu care se confrunta pacientii, prin prezenta la Conferinta a Doamnei Conf. Dr. Diana Loreta Păun – Consilier de Stat la Administrația Prezidențială,

Din păcate, nici în acest an autoritățile din Ministerul Sănătății, Casa Națională de Asigurări de Sănătate, Comisiile de Sanatate din Parlament, sau ANMDM nu au răspuns invitației pacienților cu cancer. Au refuzat nevoia pacienților oncologici de a primi explicații la problemele grave cu care aceștia se confruntă în fiecare zi, sfidând în continuare drepturile acestora!

Faptul că FABC nu dă premii pentru incompetență, iar pacienții cu cancer nu mai tolerează minciuna, a determinat absența acestora de la Conferința FABC.

Pacienții cu cancer vor să afle răspunsuri la problemele discutate în cadrul Conferinței – probleme majore de sistem, pe care le întâlnim de câțiva ani încoace:

  • nerambursarea a 8 molecule noi, salvatoare de vieți și care nu au primit nicio rezoluție în ciuda depășirii termenului legal
  • nepublicarea în Monitorul Oficial al Românieia ordinului inițiat de Ministerul Sănătății privind prescripția in regim „off-label” și care a fost supus dezbaterilor publice in transparență decizională din luna septembrie 2018 a condus la alte 5 procese câștigate de pacienți
  • lipsa medicamentelor uzuale din spitale și din circuitul deschisde farmacii, neasigurarea continuității efectuării tratamentelor și întreruperea acestora, cauzate de retragerea lor de pe piață sau de exportul paralel;
  • întărzierea cu peste 400 de zile la aprobarea studiilor clinice, care ar putea intra în România, ar salva zeci și sute de vieți, ar economisi bani la bugetul de medicamente și ar aduce Statului Român venituri de 23 mil Eur anual!
  • lipsa finanțării noilor centre de radioterapie, în codițiile deficitului major al României privind aceste terapii;
  • nepublicarea noului contract cadru COCA;

 

              Prin lipsa accesului la investigații și tratamente inovative, la studii clinice, dar și la medicamente uzuale însă critice în oncologie, România se situează pe primul loc în UE la mortalitatea prin cancer!

-în fiecare zi mor peste 141 de pacienți cu diferite forme de cancere, decese cauzate în mare parte de intrzierile privind investigațiile necesare recomandării tratamentelor, dar și a lipsei medicamentelor și a bugetelor necesare acestor tratatmente; 

Cine răspunde pentru aceste decese? Cine se face vinovat de lipsa strategiilor și a politicilor sanitare în România? Pe cine vom acționa în judecată din multitudinea instituțiilor și a persoanelor responsabile pentru acest dezastru din sistemul public de sănătate?

 

Multe întrebări fără răspuns!

Câteva date statistice și probleme de sistem:

– 5.2% dintre români au cancer

– 21,1 % au o rudă de gradul I cu cancer (mama, tată, copilul)

– 65% au încredere multă și foarte multă în spitalele private vs 35% în cele de stat

– principalele probleme din sistemul sanitar: corupția (20,7%), tehnologia veche (19%), 75% dintre români spun că durează prea mult până când un medicament nou descoperit apare pe piață din România;

– 45% spun că un diagnostic de cancer duce întotdeauna la deces

-68%,consideră că statul român nu contribuie cum trebuie la asigurarea unui tratament corespunzător pentru bolnavii de cancer

– doar 1,6% știu câte medicamente noi pentru cancer au fost aprobate în UE în anul 2018

– principala temere legată de cancer: nu poate fi vindecat din cauza lipsei tratamentului – tratament ineficient sau tratament indisponibil (36,9%)

– cel mai important aliat în lupta cu cancerul: familia (46,3%), medicamentele și tehnologiile noi (30,1%), medicii (16,5%)

– 89,8% dintre pacienții cu cancer se declara mulțumiți de medicul oncolog curant

– 42,2% din pacienți sunt de acord să participe la un studiu clinic cu un medicament nou împotriva Cancerului

 “Unul dintre principalele subiecte discutate la Conferință noastră a fost accesul la tratamentele inovatoare. Întârzierea accesului la terapiile noi, care prelungesc viața pacienților sau îmbunătățesc calitatea vieții acestora și le oferă speranța supraviețuirii, este un motiv de îngrijorare” a declarat Cezar Irimia, președintele FABC.

,,Întârzierile de acces la noile medicamente, determina pacienții noștri să se aprovizioneze din surse nesigure. Cine controlează medicamentele produse în diferite țări, pe care pacienții români sunt obligați să le cumpere, deoarece statul nu dorește să se implice în rezolvarea problemelor acestora? Mare grijă, atunci când pacienții noștri sunt constrânși să cumpere medicamente neverificate din dorința de a se trata și trăi”, a declarat Anka Mateescu de la Asociația Română Împotriva Leucemiei – ARIL.

În urma dezbaterilor în cadrul Conferinței, pacienții și medicii prezenți, au constatat că se impune de urgență înființarea acelor comisii multidisciplinare – medic oncolog curant, medic radioterapeut, medic chirurg oncolog, medic anatomo-patolog, psihoterapeut, nutritionist,etc. – care să stabilească în comun linia terapeutică de urmat, pentru a evita malpraxisul și pentru a eficientiza tratatamentul fiecărui pacient (Tumor-Board), standardizarea serviciilor medicale, construirea si implementarea Planului National de Control al Cancerului.

De asemenea, elaborarea protocoalelor terapeutice ar asigura transparență în calitatea serviciilor medicale oferite pacienților.

Multumim sponsorilor pentru care au sprijinit organizarea acestui eveniment: MSD Romania, Bristol-Myers Squibb, Roche Romania, AstraZeneca, IPSEN, MedEuropa, Servier Oncology, Janssen Oncology, International Health Medical Services, Merck.

Biroul de presă a FABC

contact@fabc.ro / 0723240223